Danielle Lanzer

  RESGATANDO O DIREITO DE TER DESCONTO NA COMPRA DO MEDICAMENTO PARA PARKINSON. ATUALIZAÇÃO SOBRE O FARMÁCIA POPULAR Logo após de entrar em vigor a norma que impede pessoas com Parkinson Precoce de de obter o medicamento a base de levodopa+benserazida com desconto no programa "Aqui tem Farmácia Popular", em 04 de janeiro de 2017, a indignação tomou conta de mim e de Sandra Chagas. Fizemos muitas ligações, reclamações, discussões, enviamos e-mails e chamamos a atenção da mídia, na época. Depois veio abaixo-assinado e no fim do ano passado fui parar em Brasília, acompanhando o amigo Marcelo Mobile, que também se indignou e mobilizou conseguindo acesso ao Senado. Com o apoio do Senador Paim foi feita solicitação de AUDIÊNCIA PÚBLICA A, PARA DISCUTIR , NA PRESENÇA DO DIRETOR DO FARMACIA POPULAR, DR. RENATO TEIXEIRA, SOBRE A NORMA DO PROGRAMA “ AQUI TEM FARMÁCIA POPULAR ” e aprovada em dezembro .   Fevereiro de 2018, após 1 ano e 1 mês da perda desse direito,...

texto de Danielle Lanzer Pessoas com Parkinson e seus familiares buscam incessantemente por informações para melhorar o tratamento e auxiliar na sua condição, qualidade de vida e bem estar. Por parte dos parkinsonianos, a vontade de ficar bem e voltar a ser quem era antes da doença é enorme, gigantesca. Muitos buscam pela tão sonhada CURA, ficando cada vez mais expostos aos riscos que podem comprometer gravemente a saúde. Infelizmente, a cura AINDA não existe. Na Era da globalização, é fácil encontrar na internet, centenas de sites, blogs, páginas e grupos de apoio nas redes sociais sobre o tema PARKINSON, que divulgam informações, dicas e guias, relatos pessoais, com diferentes objetivos, que incluem: desde difusão de conhecimento, promoção de qualidade de vida até publicidade e propaganda, inclusive estimulo ao uso indiscriminado de produtos não autorizados e/ou de eficácia não comprovada. Um dos maiores problemas na utilização de ferramentas de buscas na internet, ...

PESQUISAS TENTAM CLASSIFICAR A DOENÇA DE PARKINSON EM SUBTIPOS PARA MELHORAR A CONDIÇÃO DE PACIENTES ATRAVÉS DE TRATAMENTOS ESPECIFICOS / INDIVIDUALIZADOS DANIELLE IANZER A complexidade da doença de Parkinson em relação à diversidade de sintomas motores, não-motores, déficit cognitivo e velocidade de evolução/agravamento destes, bem como, a variabilidade no conjunto de sintomas  entre os pacientes, tem sido um grande desafio para definir terapias adequadas e eficientes.  A doença de Parkinson é única em cada indivíduo e por isso, pesquisadores de todo o mundo tem se empenhado para estabelecer uma classificação coerente dos diferentes subtipos da doença de Parkinson. Neste sentido, vários estudos tem sido realizados para melhorar a eficácia dos tratamentos, a partir de critérios que possam definir grupos de pacientes que apresentem sintomas que possibilitem alguma classificação da doença de Parkinson. Em tais estudos, estão sendo considerados carater...

Parte I Vários parkinsonianos, com idade inferior a 50 anos, estão sem a possibilidade de comprar desconto medicamentos para o tratamento da doença de Parkinson pelo "Aqui tem Farmácia Popular" do Programa Farmácia Popular do Ministério da Saúde. Muitos deles, enviaram mensagens para o Projeto Vibrar Parkinson, relatando que não estavam conseguindo. A maioria desconhecia o motivo e acreditava que  era por falta de verba do governo. Resolvi entender o que realmente estava acontecendo e o motivo dessa dificuldade. Entre as buscas na internet e ligações para órgãos competentes, consegui identificar as seguintes informações: "O governo diz que as mudanças ocorreram porque houveram inúmeras fraudes na comercialização desses remédios. O Ministério da Saúde alega que uma auditoria realizada pelo SUS indicou que 40% das solicitações eram irregulares" (veja matéria completa publicada no  site da CBN  )  Essas normas foram criadas na intenção de reduzir gastos,...

Com grande esperança de que a terapia gênica seja um caminho importante e um marco histórico nessa árdua busca de tratamentos mais eficazes  para a  doença de Parkinson, enviei mensagem para equipe de  pesquisadores e recebi  informações sobre a pesquisa de  desenvolvimento do OXB-102 para tratamento  da doença.   Veja a seguir o que Dr. Kyriacos Mitrophanous (pesquisador responsável  pelo estudo) disse sobre  o OXB-102   Danielle: “Estou acompanhando o trabalho brilhante da equipe que utiliza a ferramenta de terapia genica, o OXB-102. Estou esperançosa com os bons resultados desse estudo, o que permite acreditar que o OXB-102 /ProSavin possa ser um sonho que se tornará realidade ” Danielle:  Existe alguma perspectiva de liberar OXB-102 para outros centros pesquisa em todo o mundo (como no Brasil, Estado de São Paulo).    K  Mitrophanous :  No momento, estamos realizando a avaliação da esc...

Mais um dia no trabalho voluntário dedicado ao Vibrar Parkinson, e como em outros dias, muitas dúvidas sobre como conduzir certas situações, resolver problemas, etc, minha amiga e parceira nesse projeto, Sandra, percebendo meu desânimo, me enviou um vídeo motivacional. Bem interessante, a mensagem faz pensar em diversas coisas, inclusive de como o ser humano se posiciona em relação à vida, o que somos, o que queremos e acreditamos ser. O vídeo terminou e na sequencia outro, o tema “Seja importante”. Me interessei e continuei assistindo... Aí a pergunta: O que você quer ser? Famoso ou Importante?! Não pensei duas vezes e intimamente respondi. Importante, é claro! Nesses 2 anos de projeto,   a batalha árdua. No início, a ilusão que seria fácil, perfeito e sem problemas, foi substituída, dia após dia, por uma realidade completamente diferente. Dedicação integral, deixando de lado a família, marido, casa, para atender quem pedia ou quem percebia que necessitava de auxílio. Mesmo me...