28 de fevereiro de 2018

Normas do Farmácia Popular - Parte II


  RESGATANDO O DIREITO DE TER DESCONTO NA COMPRA DO MEDICAMENTO PARA PARKINSON. ATUALIZAÇÃO SOBRE O FARMÁCIA POPULAR

Logo após de entrar em vigor a norma que impede pessoas com Parkinson Precoce de de obter o medicamento a base de levodopa+benserazida com desconto no programa "Aqui tem Farmácia Popular", em 04 de janeiro de 2017, a indignação tomou conta de mim e de Sandra Chagas. Fizemos muitas ligações, reclamações, discussões, enviamos e-mails e chamamos a atenção da mídia, na época. Depois veio abaixo-assinado e no fim do ano passado fui parar em Brasília, acompanhando o amigo Marcelo Mobile, que também se indignou e mobilizou conseguindo acesso ao Senado. Com o apoio do Senador Paim foi feita solicitação de AUDIÊNCIA PÚBLICA A, PARA DISCUTIR, NA PRESENÇA DO DIRETOR DO FARMACIA POPULAR, DR. RENATO TEIXEIRA, SOBRE A NORMA DO PROGRAMA AQUI TEM FARMÁCIA POPULARe aprovada em dezembro.

 Fevereiro de 2018, após 1 ano e 1 mês da perda desse direito, o "TÃO FALADO E CULPADO SISTEMA DO SUSfoi finalmente atualizado para cadastramento de CPFs. Sim, a culpa caiu para o Sistema que "NÃO ESTAVA PREPARADO" para executar esse tipo de inclusão.

No entanto, O QUE CHAMA A ATENÇÃO FOI A COINCIDÊNCIA: UMA SEMANA APÓS O AGENDAMENTO DA AUDIÊNCIA PÚBLICA NO SENADO, O "SISTEMA" FOI LIBERADO PARA INCLUSÃO E CADASTRO DE CPF DE QUEM TEM PARKINSON PRECOCE.

Assim, eu, Marcelo, Sandra e tantos outros que temos diagnóstico de Parkinson Precoce, que enviamos a solicitação de inclusão do CPF no sistema, estamos resgatando, o direito concedido a qualquer parkinsoniano com idade superior a 51 anos. Lembrando que aqueles acima de 51 anos, nunca tiveram ou terão a necessidade de solicitar a inclusão do CPF.









Os parkinsonianos com menos de 51 anos estão recebendo mensagens por e-mail, notificação da liberação. Ainda há casos, como o meu, em que há a necessidade de enviar imagens dos documentos (LAUDO, RECEITA MÉDICA DO MEDICAMENTO E DOCUMENTO COM FOTO). SOMENTE COM ESSES DOCUMENTOS QUE A INCLUSÃO DO CPF SERÁ EFETIVADA.

Quando recebi essa notificação, fiquei com dúvidas em relação a receita: e se o médico mudar a minha prescrição, incluindo ou substituindo a versão de prolopa que faço uso ou alterando a dose?!?!?! Será que vou conseguir o desconto com a nova prescrição?!?! Será obrigatório enviar a nova receita para o Farmácia Popular para incluir no sistema?!?! Enfim, peguei o telefone mais uma vez e liguei para Brasília. Após algumas transferências entre e inter setores, eis que uma atendente me deu atenção e respondeu minhas dúvidas. Segundo ela, não será necessário nada disso, caso a prescrição seja alterada. Efetivado o cadastro, o parkinsoniano precoce terá direito ao desconto independente da versão (dentre aquelas que é possível obter desconto) que for prescrita pelo médico.

A atendente ainda disse que a demanda é grande, portanto o cadastramento no sistema está sendo feito aos poucos. Nem todos que fizeram a solicitação no ano passado receberam a notificação por e-mail, mas irão receber em breve.

Finalizando, apesar de resgatar um direito perdido pelas pessoas com Parkinson Precoce, a diferença existe. A norma AINDA está em vigor. Com isso, questiono o SUS e a diretoria do Farmácia Popular: POR QUE UMA PESSOA QUE RECEBE DIAGNÓSTICO DE PARKINSON ANTES DO 50 ANOS, TEM QUE PROVAR QUE TEM A DOENÇA? 


Quer enterder desde o início, acesse:

 


11 de fevereiro de 2018

INTERNET E A BUSCA POR INFORMAÇÕES


texto de Danielle Lanzer

Pessoas com Parkinson e seus familiares buscam incessantemente por informações para melhorar o tratamento e auxiliar na sua condição, qualidade de vida e bem estar. Por parte dos parkinsonianos, a vontade de ficar bem e voltar a ser quem era antes da doença é enorme, gigantesca. Muitos buscam pela tão sonhada CURA, ficando cada vez mais expostos aos riscos que podem comprometer gravemente a saúde. Infelizmente, a cura AINDA não existe.
Na Era da globalização, é fácil encontrar na internet, centenas de sites, blogs, páginas e grupos de apoio nas redes sociais sobre o tema PARKINSON, que divulgam informações, dicas e guias, relatos pessoais, com diferentes objetivos, que incluem: desde difusão de conhecimento, promoção de qualidade de vida até publicidade e propaganda, inclusive estimulo ao uso indiscriminado de produtos não autorizados e/ou de eficácia não comprovada.
Um dos maiores problemas na utilização de ferramentas de buscas na internet, para esse fim, é a perpetuação de informações inadequadas e de origem duvidosa. Qualquer material “pode ser lançado” na internet, sem nenhum critério.  Encontra-se de tudo, textos de excelente qualidade (publicações informativas e guias de suporte, etc) e também grandes inverdades (por exemplo, TRATAMENTOS ou TERAPIAS ALTERNATIVAS que prometem CURAR).
É importante para quem busca informações ter cuidado com textos, artigos e divulgações que prometem o resgate da vida, com mensagens do tipo "volte a ser você" ou "recupere sua vida". Quem tem Parkinson não deixa de ser quem é, muito menos está morto. Além da falta de ética e compromisso, essas mensagens absurdas, nada mais são do que estratégias de marketing (frases de efeito) que tentam promover produtos e procedimentos (cirurgia de DBS, por exemplo) fazendo com que os parkinsonianos e familiares criem falsas expectativas e a esperança de que pode ser curado. Geralmente, empresas e alguns profissionais utilizam esse tipo de estratégia inescrupulosa de divulgação, publicam informações  importantes e de qualidade, tornando mais difícil para que o publico leigo consiga perceber "viés” nos textos. Fazendo uma leitura criteriosa, é possível perceber a característica de induzir o leitor a acreditar em benefícios de determinados produtos, tratamentos e procedimentos. Comum também que esses textos estejam acompanhados de imagens "fantásticas" e vídeos “miraculosos” que não fazem parte da realidade. Ao fazer uma leitura, seja cauteloso e crítico. Quando há interesses comerciais, é possível identificar nas entrelinhas do texto, indícios que o objetivo é "vender". TRATAMENTOS COM MEDICAMENTOS, CIRURGIA, TERAPIAS, etc realizadas sem a indicação adequada e acompanhamento, podem comprometer gravemente a qualidade de vida e principalmente a saúde. Não dá para acreditar em tudo que está na internet.
Tenha cuidado ao utilizar a ferramenta de busca na internet. Do mesmo jeito que é possível encontrar conteúdos excelentes, há também muita informação que pode prejudicar o tratamento e a qualidade de vida. Mesmo que a objetivo não seja comercial, é preciso mais do que a intenção em ajudar, no caso de pacientes e familiares que se dedicam a causa. Esse assunto merece um texto a parte. Como  pessoas com Parkinson e familiares podem ajudar a comunidade parkinsoniana. 
Abaixo algumas DICAS para análise de postagens - identifique alguns dos CRITÉRIOS principais:
1) CONTEÚDO (o conteúdo é importante?  Verifique a escrita, a qualidade e origem da informação)
2) OBJETIVO (Qual objetivo da criação do site, blog, grupos, etc?) Educacional, informativo e/ou social, comercial)
 3) AUTOR / AUTORES (Qual o interesse, experiência? Área de atuação, capacitação e ética).


Danielle Lanzer

Palestra
 INTERNET E REDES SOCIAIS: Benefícios e Riscos para quem busca por informações

 

10 de julho de 2017

A COMPLEXIDADE DO PARKINSON E O GRANDE DESAFIO: COMO MELHOR CLASSIFICAR A DOENÇA?

PESQUISAS TENTAM CLASSIFICAR A DOENÇA DE PARKINSON EM SUBTIPOS PARA MELHORAR A CONDIÇÃO DE PACIENTES ATRAVÉS DE TRATAMENTOS ESPECIFICOS / INDIVIDUALIZADOS

DANIELLE IANZER

A complexidade da doença de Parkinson em relação à diversidade de sintomas motores, não-motores, déficit cognitivo e velocidade de evolução/agravamento destes, bem como, a variabilidade no conjunto de sintomas  entre os pacientes, tem sido um grande desafio para definir terapias adequadas e eficientes. 

A doença de Parkinson é única em cada indivíduo e por isso, pesquisadores de todo o mundo tem se empenhado para estabelecer uma classificação coerente dos diferentes subtipos da doença de Parkinson. Neste sentido, vários estudos tem sido realizados para melhorar a eficácia dos tratamentos, a partir de critérios que possam definir grupos de pacientes que apresentem sintomas que possibilitem alguma classificação da doença de Parkinson. Em tais estudos, estão sendo considerados caraterísticas motoras, não-motoras, de cognição, velocidade de evolução da doença, biomarcadores, exames de neuroimagem, e até mesmo farmacogenômica. No entanto, ainda não foi estabelecido um consenso em relação a essa classificação. Na literatura cientifica, é possível encontrar estudos que propõem a classificação da doença de Parkinson em números variados de subtipos.

No anexo, alguns resumos de artigos recentemente publicados em revistas cientificas renomadas.








7 de fevereiro de 2017

Normas do Farmácia Popular - Parte I

Parte I
Vários parkinsonianos, com idade inferior a 50 anos, estão sem a possibilidade de comprar desconto medicamentos para o tratamento da doença de Parkinson pelo "Aqui tem Farmácia
Popular" do Programa Farmácia Popular do Ministério da Saúde. Muitos deles, enviaram mensagens para o Projeto Vibrar Parkinson, relatando que não estavam conseguindo. A maioria desconhecia o motivo e acreditava que  era por falta de verba do governo.

Resolvi entender o que realmente estava acontecendo e o motivo dessa dificuldade.

Entre as buscas na internet e ligações para órgãos competentes, consegui identificar as seguintes informações:

"O governo diz que as mudanças ocorreram porque houveram inúmeras fraudes na comercialização desses remédios. O Ministério da Saúde alega que uma auditoria realizada pelo SUS indicou que 40% das solicitações eram irregulares" (veja matéria completa publicada no site da CBN )

 Essas normas foram criadas na intenção de reduzir gastos, devido as diversas irregularidades identificadas durante auditorias feitas.

"Também são comuns, durante a auditoria, encontrar vendas de medicamentos para patologias de pessoas idosas entre jovens de até 25 anos de idade; idosos comprando anticoncepcionais; vendas fora do horário comercial de funcionamento da loja; entre muitas outras fraudes” (veja matéria publicada sobre o Farmácia Popular antes de entrar em vigor as normas, em outubro de 2016  )

No inicio de 2017, mais precisamente no dia 04 de janeiro, foi implementada no programa Farmácia Popular normas restritivas para venda (com desconto) de medicamentos para doenças atendidas pelo Programa.
As seguintes normas estão em vigor:
  1. 119S – Solicitação não autorizada. O CNPJ informado está nulo na Receita Federal.
  2. 120S – Solicitação não autorizada. O CNPJ informado está suspenso na Receita Federal.
  3. 121S – Solicitação não autorizada. O CNPJ informado está inapto na Receita Federal.
  4. 122S – Solicitação não autorizada. O CNPJ Informado está baixado na Receita Federal
  5. 36SM – Medicamento não autorizado. Não é permitida a autorização de patologia anticoncepção para pacientes com idade menor que 10 anos ou maior que 60 anos.
  6. 37SM – Medicamento não autorizado. Não é permitida a autorização da patologia dislipidemia para o paciente com idade menor ou igual que 35 anos.
  7. 38SM – Medicamento não autorizado. Não é permitida a autorização da patologia Parkinson para pacientes com idade menor ou igual que 50 anos.
  8. 39SM – Medicamento não autorizado. Não é permitida a autorização da patologia hipertensão para pacientes com idade menor ou igual que 20 anos.
  9. 40SM – Medicamento não autorizado. Não é permitida a autorização da patologia osteoporose para pacientes com idade menor ou igual que 40 anos.
Em desacordo com essa situação, no dia 18/02/2017, o Projeto Vibrar Parkinson enviou email para o Dr. Renato Teixeira, diretor do Depto de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde solicitando a revisão da nova norma que impede pacientes diagnosticados com Parkinson, com idade inferior a 50 anos de adquirir medicamentos pelo Programa Farmácia Popular.
No mesmo dia, Dr. Renato deu retorno, por telefone, querendo obter informações sobre números de casos de Parkinson Precoce no Brasil. Pelo fato de não haver nenhum estudo epidemiológico da doença em jovens aqui no Brasil, repassei a ele informações baseado em dados de países desenvolvidos.  A noite, foi publicado nota no Portal da Saúde, referindo-se aos excluídos, pelas normas, como casos raros e que para voltassem obter o benefício de comprar os medicamentos com desconto em farmácia credenciada no Programa da Farmácia Popular, seria necessário fazer requerimento de inclusão do CPF, por telefone (136) ou email para analise.fpopular@saude.gov.br.

Considerando que o Farmácia Popular é um programa voltado atender os cidadãos acometidos por doenças de maior incidência e que o Parkinson não é uma doença exclusiva de pessoas idosas, essas normas são discriminativas, excludentes e limitantes. Difícil é identificar qual seria o maior absurdo:
a falta de conhecimento sobre Parkinson Precoce ou a falta de respeito com jovens com Parkinson.

msg enviada:

continua...

1 de dezembro de 2016

OXB-102 - Terapia gênica para tratamento da doença de Parkinson


Com grande esperança de que a terapia gênica seja um caminho importante e
um marco histórico nessa árdua busca de tratamentos mais eficazes para a 
doença de Parkinson, enviei mensagem para equipe de pesquisadores e recebi 
informações sobre a pesquisa de desenvolvimento do OXB-102 para tratamento 
da doença. 
 
Veja a seguir o que Dr. Kyriacos Mitrophanous (pesquisador responsável 
pelo estudo) disse sobre o OXB-102 
 
Danielle: “Estou acompanhando o trabalho brilhante da equipe que utiliza a ferramenta de
terapia genica, o OXB-102. Estou esperançosa com os bons resultados desse estudo, o que 
permite acreditar que o OXB-102 /ProSavin possa ser um sonho que se tornará realidade

Danielle: Existe alguma perspectiva de liberar OXB-102 para outros centros pesquisa em todo o mundo (como no Brasil, Estado de São Paulo).  
K MitrophanousNo momento, estamos realizando a avaliação da escalada de doses de OXB-102. No devido tempo, vamos incluir outros centros, mas a localização exata destes ainda não foi concluída. Atualmente, o estudo está sendo conduzido na França e no Reino Unido. 

Danielle: Existe alguma diferença nos resultados quando se compara jovens e idosos?  
Mitrophanous: Embora os dados sejam iniciais, geralmente as terapias celular e genica são pensadas para dar melhores benefícios em pacientes mais jovens. Para OXB-102 e ProSavin é muito cedo para dizer.  

Danielle: O OXB-102 está indicado para qualquer estágio da doença?  
Mitrophanous: Nos primeiros ensaios estaremos tratando pacientes que tenham a doença de Parkinson há muitos anos, mas em última análise, gostaríamos de tratar pacientes no estágio inicial da doença. Para que isso aconteça, temos que mostrar segurança e eficácia em pacientes que tem DP por vários anos.  

Danielle: E quanto à reversão dos sintomas? Depois de injetar o OXB-102 / ProSavin no cérebro, qual seria o tempo médio necessário para seus efeitos?  
K Mitrophanous: Para o ProSavin a resposta foi rápida, dentro de alguns meses.

Danielle: Existe alguma possibilidade desta terapia estar disponível na Europa nos próximos 2 anos? 
K MitrophanousA Terapia é para pacientes que tem a Doença de Parkinson por vários anos. É pouco provável que esta terapia esteja disponível nos próximos 2 anos, como após a Fase I / II, teremos que ter os ensaios de Fase II e de Fase III. Assim, dentro dos próximos anos, a terapia só estará disponível como parte de ensaios clínicos. 

Danielle: Qual seria o custo aproximado da terapia?  
K M MitrophanousMuito cedo para saber, dependerá do grau de eficácia, etc.  

O OXB-102 / Prosavin utiliza a tecnologia da plataforma LentiVector® para 
transportar três genes que codificam as principais enzimas para a síntese 
de dopamina. Quando injetado na parte apropriada do cérebro, chamada 
de estriado, OXB-102 / Prosavin modifica geneticamente as células de modo 
que elas produzem dopamina, substituindo assim a dopamina que se perde 
durante o curso da doença. Prevê-se que apenas uma única administração 
será necessária para proporcionar benefícios ao paciente durante vários anos.

Na fase inicial da doença de Parkinson, o medicamento levadopa (L-DOPA) 
são eficazes na gestão dos sintomas. L-DOPA é convertido no cérebro em 
dopamina. No entanto, o corpo perde progressivamente a sua capacidade 
de converter L-DOPA em dopamina e a sua eficácia é reduzida com o uso 
a longo prazo. O OXB-102 / Prosavin é projetado para restaurar a liberação 
contínua local de dopamina para controlar os sintomas sem efeitos colaterais.




Mais informações sobre OXB-102 estão disponiveis no site Oxford BioMedica:  http://www.oxfordbiomedica.co.uk/oxb-102/

2 de agosto de 2016

SER IMPORTANTE


Mais um dia no trabalho voluntário dedicado ao Vibrar Parkinson, e como em outros dias, muitas dúvidas sobre como conduzir certas situações, resolver problemas, etc, minha amiga e parceira nesse projeto, Sandra, percebendo meu desânimo, me enviou um vídeo motivacional. Bem interessante, a mensagem faz pensar em diversas coisas, inclusive de como o ser humano se posiciona em relação à vida, o que somos, o que queremos e acreditamos ser. O vídeo terminou e na sequencia outro, o tema “Seja importante”. Me interessei e continuei assistindo... Aí a pergunta: O que você quer ser? Famoso ou Importante?! Não pensei duas vezes e intimamente respondi. Importante, é claro!
Nesses 2 anos de projeto,  a batalha árdua. No início, a ilusão que seria fácil, perfeito e sem problemas, foi substituída, dia após dia, por uma realidade completamente diferente. Dedicação integral, deixando de lado a família, marido, casa, para atender quem pedia ou quem percebia que necessitava de auxílio. Mesmo me deparando com muitas dúvidas, situações inusitadas, dificuldades, a exposição da imagem e questões psicológicas; o esforço, a dedicação, a sensação de ser útil, a informação propagada são motivos para continuar. O resultado está aí, o Projeto Vibrar Parkinson, ampliando seu alcance, com credibilidade.  
Hoje, alguns me dizem: “Ah! você está famosa!” Não gente! Eu não quero ser famosa e não tenho intenção disso. Quero a cura! Enquanto ela não vem,  quero ser importante e trabalhar muito por algo que eu acredito. No sentido de ser útil, de fazer o bem, algo positivo para as pessoas, ajudar, conscientizar, auxiliar na melhoria da qualidade de vida dos parkinsonianos.