DEPOIMENTOS

Depoimento de José Trindade enviado em 22/05/2015


FALANDO DE PARKINSON

É impressionante como o Parkinson age igualmente no Corpo e na Alma da maioria das pessoas. Alguns são mais resistentes e conseguem conviver pacificamente com a doença,
Aparentam uma tranquilidade que me surpreende, chegando até a ter uma relação de “amizade” com
Mr.Parkinson. Eu até prometi a mim mesmo deixar de falar “MAU do MAL”, já fui criticado muito pelas pessoas que já estão Muito ALÈM DO MAL. Confesso que já melhorei bastante , mas ainda não consegui chegar ao nível de pessoas especiais em todos os sentidos. Continuo escrevendo sobre o MAL
Não tão veemente como outrora, pois não consigo falar bem, manter uma relação de “amizade”, com Quem me faz tão MAU. No inicio deste mês, fui à Belo Horizonte para exames diversos especialmente O de Coração pois estava sentido que algo não estava bem .Ressalto aqui , a excelência do atendimento(em Todos os setores), do “INSTITUTO BIOCOR“ Fiquei admirado pelo atendimento e a eles dei meu FEED BACK…Segundo avaliação do médio, o desconforto que eu estava sentido com uma dor no peito, não era necessário cirurgia , pois eu já havido passado por uma em novembro de 2014. E estava bem, muito bem. Sugeriu que eu trocasse o medicamente “Mantidan pelo NIAR Fui também em consulta com o Neurologista para ver a possibilidade de submeter-me a cirurgia D.B.S. o que também foi descartado pois segundo ele o que me agoniava mais, o DBS não corrigiria.Eu tenho tido com frequência travamento das pernas não tem como andar, só tomando Prolopa. Embora eu naó consiga fazer as coisas mais simples como abotoar uma camisa, dar o laço no sapato , o simples fato de querer faze lo já gera uma expectativa tão grande que a necessidade de faze lo é maior que o ato de te lo feito. Altos e baixos fazem parte da construção do nosso caráter. Afinal, cada momento, cada situação, que enfrentamos em nossas trajetórias é um desafio, uma oportunidade única de aprender, de se tornar uma pessoa melhor. Só depende de nós, das nossas escolhas. Diria um leigo. Mas eu não tenho mais controle do meu querer do meu poder .quando o Parkinson ataca de uma maneira b brutal , não te da a opção de querer de decidir quando ele te tolhe os movimentos te corta o passo ,por mais que você queira ser mais forte e se vê paralisado, estático, seu cérebro é incapaz de comandar a situação, há um bloqueio o comando não chega aos teus pés á tuas pernas, você não anda, naquele instante, que pode durar horas, você não é nada, não é ninguém.
Não sei se estou perto ou longe demais, se peguei o rumo certo ou errado. Sei apenas que sigo em frente, vivendo dias iguais de forma diferente. Já não caminho mais sozinho, levo comigo cada recordação, cada vivência, cada lição. E, mesmo que tudo não ande da forma que eu gostaria, saber que já não sou o mesmo de ontem me faz perceber que valeu a pena.
Procuro ser uma pessoa de valor, em vez de procurar ser uma pessoa de sucesso. O sucesso é só uma consequência, vencer obstáculos é o que procuro fazer, bem sei que meio caminho andado é meio obstáculo superado,minha conquista meu momento.
É exatamente disso que a vida é feita, de momentos. Momentos que temos que passar, sendo bons ou ruins, para o nosso próprio aprendizado. Nunca esquecendo do mais importante: Nada nessa vida é por acaso. Absolutamente nada. Por isso, temos que nos preocupar em fazer a nossa parte ,da melhor forma possível. Sei bem como tenho tentado
A vida nem sempre segue a nossa vontade,mas ela é perfeita naquilo que tem que ser.
Sei muito bem, que poderei perder muitas peças e muitas batalhas no caminho. E não importa o quanto sofra, o quanto apanhe. Sei que preciso reunir minhas forças e seguir em frente. 
Mesmo que tudo pareça perdido, não esqueço que: na vida, assim como num jogo de Xadrez, enquanto você estiver de pé ou de joelhos lutando, nada estará perdido. Posso não superar todos os obstáculos nesta vida, mas estarei sempre tentando ultrapassá-los m mesmo que eles não deixem de ser obstáculos. ELE ESTÁ ME MALTRATANDO, ME DERRUBANDO, MAS EU ME LEVANTO PARA CAIR NOVAMENTE E NOVAMENTE ME LEVANTO DANDO MAIS VALOR Á VIDA. Portanto meus amigos, Não se desesperem que Deus nos dê resignação e sabedoria, para seguir em Frente.



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Depoimento de Hamilton Guerra enviado em 11/05/2015



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Depoimento de  Regina M Pereira enviado em 15/09/2014

Depoimento em Cordel - o inicío foi assim... 

Hoje acordei com vontade
De pra todo mundo contar
Sobre a Doença de Parkinson
Que resolveu se instalar
Na minha vida tão cedo
E me deixou a indagar...

Eu ainda sou tão jovem
Com uma filha ainda menina
Por que meu cérebro parou
De produzir a dopamina?
Minha vida deu uma volta...
Será que faltou vitamina?

Essa Doença de Parkinson
É mesmo muito cruel
Diminui o movimento
Da caneta e do pincel
E temos que buscar forças
É claro que lá do céu

Sem a gente perceber
Ela vai se instalando
Com um pequeno tremor
A minha foi começando
Depois veio a rigidez
Percebi quando estava andando

Fiquei muito preocupada
Não achei isso normal
E eu imediatamente
Fui contar ao pessoal
Que logo me encaminhou
Ao médico, o que era normal.

No primeiro médico que fui
Constatou em mim depressão
E que com aquele tremor
Eu não me preocupasse não
Receitou-me uns remédios
E exercícios na água, em vão.

Um tempo depois percebi
Uma mudança no caminhar
Minha perna estava pesada
Quando os passos eu ia dar
Foi ai que eu decidi
Ao médico de novo voltar

Essa doença não é
Fácil de se diagnosticar
Pois não há exame no mundo
Para ela identificar
Tem que excluir as outras
Para só ela então ficar

Depois de alguns exames
Foi então que recebi
A noticia que marcou
Minha vida até ali
Você está com Parkinson!
E de susto quase morri!!!

E agora o que fazer
Com essa notícia cruel ?
Não vou poder escrever
Nem ter uma vida normal
Era assim que eu pensava
Mas não era o ideal...

Por alguns médicos passei
Minha família me levou
A preocupação era grande
Com a doença que se instalou
Ninguém sabia o que fazer
E aquilo me apavorou

Tirem todos os tapetes
Que ela pode escorregar
Na escada urgentemente
O corrimão tem que botar
E todos muito preocupados
Ficaram a me vigiar...

Até que por uma amiga
Minha irmã descobriu
Um médico homeopata
Que nas nossas graças caiu
Porque depois que fui nele
O meu medo então sumiu

Logo na primeira vez
Que o médico consultei
Tirei todas as minhas dúvidas
Pois muito com ele falei
E ao sair do consultório
Oitenta por cento, melhorei

Fiquei muito deprimida
Por um tempo é verdade
Essa doença de Parkinson
Tira a nossa liberdade
Precisamos de ajuda
Para nossa realidade

Mas o tempo foi passando
Foi então que percebi
Que podemos controlar
Nossa vida por aqui
A doença não avança
Se isso eu conseguir

Fiz terapia um tempo
Para poder entender
Que muita coisa acontece
Sem a gente perceber
Temos que nos adaptar
Àquilo que aparecer

Os tempos não foram fáceis
Passei por muitos momentos
Algumas coisas até
Me causaram sofrimento
Mas tudo já é passado
Ficou só no pensamento...

Hoje eu vivo muito bem
Alegre e trabalhando
Os problemas que passei
Ah! Eles eu vou levando
Um dia terão solução
Pois Deus está no comando!

Ter alguma dificuldade
No trabalho comecei
Com a compreensão de todos
Eu me readaptei
E uma biblioteca linda
Eu logo organizei...

Ela tem um bom acervo
Que a todos pode agradar
E nas suas aulas vagas
Os alunos gostam de estar
No recreio fica tão cheio
Que não sobra nenhum lugar

Há pouco tempo conheci
Um pessoal bem legal
Foi quando entrei no orkut
Que coisa mais genial
Tinha várias comunidades
Que descobri sem igual

Primeiro eu descobri
Que tinha informação,
Após algum tempo percebi
Ter também animação,
Vi ali uma família
E tratamento de irmão.

Fui chegando de mansinho
E logo eu me espalhei
Acolheram-me muito bem
E eu, claro, aproveitei.
Fui fazendo tantos amigos
Que ali eu me instalei

São muitas comunidades
De pessoas como eu
Que brigam com a doença
Que de DP chamarei
Mas todos muito valentes
Isso eu já observei

Hoje eu sei que direitos
O parkinsonianos tem
Desde isenção de impostos
Até adquirir algum bem
Mas os remédios de graça
No Rio quase não tem

Para comprar os remédios
Lá se vai o meu dinheiro
Se botar na ponta do lápis
Quase vai o salário inteiro
Dos remédios, temos direito
Aqui e no Brasil inteiro

Mas a partir de agora
Tendo esta informação
Vou entrar nessa batalha
E essa eu não perco não
Eu vou fazer de tudo
Até ele chegar à minha mão

Agora eu faço parte
Deste mundo virtual
Que apesar da internet
Parece ser muito real
Agora estamos pensando
Em fazer uma social...

Encontrar essas pessoas
Com quem falo todo dia
Vai ser muito importante
Para uma amizade sadia
E depois em meu coração
Eles farão moradia.

No final de outubro
Um congresso vai haver
Alguns desses amigos
Lá eu vou conhecer
Eu estou muito ansiosa
Isso eu não posso perder

Depois que me enturmei
Com tanta gente legal
Minha cabeça fervilha
Procurando um ideal
Um Blog resolvi fazer
Pra ajudar ao pessoal

Com uma baiana arretada
Fiz uma bela amizade
E conversando resolvemos
Tornar o Blog, realidade
E nele que vai sair...
Essa minha novidade...

Agora vocês já sabem
Como foi que aconteceu
Essa minha mudança
E como tudo ocorreu
Minha vida agora é outra
Olha onde você se meteu !

     (Escrito em 2009)

 ---***---

Depois de quase dez anos
Do Parkinson conhecer
Posso dizer que tudo isso
É pra fazer a gente crescer
Assim que tiver algum tempo
Novo depoimento irei fazer

Afinal foram muitos anos
Desde que esse cordel escrevi
Aconteceram muitas coisas
Muitas experiências adquiri
Conheci muita gente
E muita coisa vivi...


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Depoimento de Pr. Paulo Marcio de Moraes Cirelli em 26/04/2014


O QUE APRENDI COM O PARKINSON

“...para que Deus seja tudo em todos.” 1 Coríntios 15.28b
Já estamos juntos há nove anos. Uma caminhada longa e íntima que provocou mudanças, observações, tolerâncias e comportamentos que podem ser considerados verdadeiros aprendizados.
Hoje sou outra pessoa, aprendi muito, mas confesso, é muito difícil, porque não estamos preparados para uma aceitação pacífica de algo que chegou, não pediu licença e se instalou de tal forma que hoje é mais forte do que eu. Sou refém desta situação como nunca imaginei. Fui resistente no começo e pensei que poderia dominá-lo com certa habilidade. Não consegui, até aqui fui surpreendido e não tenho domínio da situação, os momentos de mal-estar acontecem e pronto. Não há o que fazer, senão contar com a graça de Deus, com a ajuda, a solidariedade e a companhia dos queridos ao redor, família, amigos e profissionais da saúde. 
Aprendi que a família é fundamental, na aceitação, na paciência, no apoio, no incentivo e por aí afora. Sem a família eu não conseguiria. 
Aprendi que os amigos de verdade, pouco podem fazer, mas são solidários, interessados e posso contar com apoio e amizade, o que me deixa muito feliz e equilibrado, pois não sou rejeitado e o “pouco” que fazem significa muito. Estou sempre rodeado de mãos que se estendem para me ajudar. É muito bom contar com os amigos.
Aprendi que os profissionais da saúde, em primeiro lugar são profissionais. No entanto quero ressaltar e homenagear alguns que vão além disso. São pessoas escolhidas por Deus para cuidar. Que maravilha, que bênção, que conforto, que alegria. Sou muito grato a estes “anjos” especiais.
Aprendi que muitas pessoas não têm idéia do que se passa comigo ou das dificuldades que enfrento. Elas simplesmente perguntam: Está melhor? E não aceitam outra resposta que não seja positiva. Confundem Parkinson com Alzheimer, não entendem que é uma doença neurológica incurável, conforme a medicina.
Agora, o verdadeiro aprendizado vem da fé. Quando se tem o controle da vida motora, não nos conscientizamos que a vida pode ser fantástica e os planos e sonhos não têm tamanho. Mas, quando não temos o controle, quando entramos para o grupo de “pessoas com deficiências” aí o mundo é outro. 
Lendo Isaac Penington, no livro Refrigério para a alma (Publicações Shedd), ele diz: “Pois essas coisas não são para destruir você, mas para lhe ensinar a sabedoria que o Senhor está apto, por meio de muitos exercícios e provações severas, a transferir a você; que seu coração pode ser libertado de todo peso e, depois, preenchido com todo seu justo desejo no período apropriado e na excelência do Senhor; cujas sábias disposições e suave clemência Ele confiou a você.”
Vemos aí a grandeza imensurável que os sonhos podem ter para todos porque “Fixamos os olhos não naquilo que se vê, mas no que não se vê,  pois o que se vê é transitório, mas o que não se vê é eterno” (2Coríntios 4. 18b).
No livro “Uma vida com propósitos”, o autor sugere que, ao entrar no céu, não passarão dois segundos sem que você exclame: “Por que fui dar tanta importância a coisas tão temporárias? Onde eu estava com a cabeça? Por que gastei tanto tempo, energia e preocupação no que não iria durar? [...] Na morte, você não vai abandonar sua casa - você vai para casa”. (Presente Diário-RTM).
Observem as vidas dos profetas, dos heróis da fé, dos apóstolos do Novo Testamento, tiveram vida terrena apertada e com grandes dificuldades, no entanto foram pessoas usadas para nos ensinar e acrescentar fé. São pessoas escolhidas, que através do sofrimento foram exemplares na obediência e no amor a Deus.
Aprendi que a melhor pregação é a que praticamos fora do púlpito, às vezes pregamos com o nosso olhar, nosso abraço, nosso ouvir, nossa atenção. Aí sim, como dizem: “Deus fala”.
Aprendi que com toda a fragilidade, somos tomados pelas palavras de Paulo quando diz: “... Porque, quando sou fraco, então, é que sou forte”. 2 Coríntios 12.10.
Algumas coisas eu aprendi. O importante é o que Deus quer ensinar, o que eu quero aprender, o que eu busco, o que realmente vale a pena. Quero amar o meu Senhor.
Ensina-me a Te obedecer, ensina-me a Te buscar, ensina-me a Te adorar, ensina-me a Te servir. Aí, sim, tudo terá sentido. Aí eu vou entender tudo que está acontecendo.
Senhor eu te entrego as minhas dores e as minhas dificuldades para glória do Teu nome. Amém!
           Deus é bom.

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Depoimento de Judson Rosa em 10/08/2014

Explorando as profundezas do cérebro

Deitado na maca no Hospital das Clínicas da USP, voltando da anestesia geral, porque havia sido operado para a troca do neuroestimulador, com o gerador desligado, notei, realmente, como havia evoluído a minha doença de parkinson. Sem o efeito da medicação, estava com muita rigidez, contratura muscular. Relembrei a primeira vez que estive naquele hospital para fazer a cirurgia de DBS. Percebi então, como a minha vida havia mudado para que essa modalidade de tratamento desse certo.
Notei que não era simplesmente colocar o marca passo e ligar a sua carga elétrica em direção ao cérebro, mas a associação deste aparelho às mudanças de hábitos e de estilo de vida.
Primeiro, deve-se criar uma rotina. Rotina de medicação, alimentação, sono e comportamento. Com o neuroestimulador ativado, muda o modo de tomar o medicamento, e sente-se o efeito mais claramente no corpo. O objetivo é obter a dose no intervalo de tempo entre as tomadas que não provoque discinesia nem bradiscinesia. Comecei com o prolopa 250\50 e após várias tentativas, a dosagem ideal foi de 3\8 de 2\2 horas. Mas ao final das duas horas o efeito da medicação acabava rapidamente. Esse problema foi resolvido introduzindo o Sifrol ER.
Existe também a interferência dos alimentos ricos em proteína que reduzem o efeito do remédio. Notei que após o almoço tinha que aumentar um pouco a dose do prolopa.
Além da mudança alimentar, o sono também é importante. Digo sempre: o dia do parkinsoniano começa na noite anterior. Dormir bem resulta em um bom dia.
Deixei para o final o que considero a mais importante mudança: a comportamental. Quando você recebe o neuroestimulador, recebe também uma nova oportunidade de viver com qualidade e isso não pode ser desprezado. Eu, por exemplo, com esta nova etapa da vida, fiz mudanças que foram fundamentais para extrair o máximo de benefício que este tipo de tratamento proporciona. Quando o aparelho é ligado, a mudança no corpo é tão grande que a gente fica meio eufórico, e é aí que está a diferença entre quem quer mudar com o aparelho, e quem quer que o aparelho o mude. A decisão tomada é que influenciará no sucesso ou não da terapia. Mas afinal, o que são essas mudanças comportamentais tão importantes quanto a neuroestimulação?
Como um gigante adormecido, o corpo acorda quando o aparelho é ligado. Torna-se mais independente, mais ágil, e tarefas que antes levavam horas para serem feitas, agora em questão de minutos são executadas. É fantástico como esse ganho de autonomia nos devolve a autoestima perdida com a evolução da doença.
Evitar o estresse é um meio eficaz de sentir-se melhor. Isto não é valido apenas para a pessoa com a doença, mas para qualquer indivíduo. Levar a vida com tranquilidade, mas com responsabilidade, é a frase que mais reflete essa conduta.
Tive que tomar decisões que mudaram a minha vida e a dos que me cercavam para sempre. Eu me amo e eu sou a prioridade. Com esse pensamento em mente consegui a regulagem do aparelho e a melhora do meu estado geral. Reaproximei-me da minha família, da qual havia afastado, e vi como é importante estar ao lado dos que me amam. Encontrei uma nova companheira que me apoia e me transmite serenidade e amor.
Como eu já havia dito, é preciso que haja uma filosofia de vida fundamentada na disciplina e persistência. Os exercícios físicos são tão importantes quanto o remédio, e devem ser prazerosos ao serem executados. Andar de bicicleta com um grupo de pessoas é o que me dá mais prazer. Melhora o condicionamento físico, gera sensação de liberdade, socialização e espírito de companheirismo. Junto a pratica de outros exercícios físicos, adquire-se independência e maior agilidade para executar as tarefas do dia a dia.
Outra mudança significativa foi quando assumi a doença e procurei me socializar. O Parkinson é uma patologia antissocial, pois as dificuldades de andar, de caminhar e de falar, vão aos poucos nos limitando. Hoje faço parte do Rotary Club de Ipatinga, associação que me acolheu com carinho que foi o principal apoio na promoção de um evento anual denominado “Run for Parkinson”. O objetivo deste evento é chamar a atenção para a busca da cura da doença. Na minha cidade foi realizado pelo Grupo de Apoio aos Parkinsonianos- GRAP, do qual sou Coordenador.
Não sou eu somente o responsável por este sucesso, mas um grupo de pessoas que está sempre ao meu lado, e vibra a cada vitória conquistada. Agradeço ao neurocirurgião que me operou, Dr. Erick Fonoff. Desejo que suas mãos continuem abençoadas. A Dra. Rachael Brant, neurologista, que com sua sensibilidade e eficiência regula o meu neuroestimulador. Aos meus familiares e a minha noiva que sempre estão juntos a mim. A Raquel, minha educadora física, que também colabora para a minha recuperação. Ao Rotary Club de Ipatinga que me acolheu e me mostrou que a solidariedade ganha força quando se está num grupo. Ao GRAP Ipatinga, que me dá a oportunidade de dividir as bênçãos recebidas. Agradeço a Deus que me deu inteligência e sabedoria para aproveitar ao máximo essa terapia de DBS.



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Depoimento de Denise em 30/06/2014

I am 31 Years old and I am from Switzerland. I am newly married since august, 2013 to my beloved husband which I am together with since 13 years.
I have symptoms since 5 years now, but was diagnosed only 8 month ago, when my younger sister also got diagnosed (she is 23 years old), she started medications right ahead, and feels much better now, distonia went away in her foot, and shaking also...they still are doing some tuning on the meds to perfectionize it. I have to wait about three more month to begin with my medications, because I am pregnant (9 month right now  when we were diagnsed, I was 8 weeks pregnant. But I can't wait till I can start my meds eighter! 
I also just finished up my nurse of anesthesia program, and worked 2 years in my career till I had to give up due to the disabilities (tremor in my Hands)...if the meds work well enough on me, my goal is to go back to work after a 6 month baby break. 
I am a very positive person, even though sometime sadness overcomes me, but thats normal I guess...but I tell my self every day to live right now, and that I am "healthy"! And I enjoy life!

"Eu tenho 31 anos e sou da Suíca. Eu me casei recentemente, agosto de 2013, com meu amado marido com quem estou junto desde os 13 anos de idade. Tenho sintomas há 5 anos, mas fui diagnosticada apenas oito meses atrás, quando minha irmã mais nova também foi diagnosticada (ela tem 23 anos), ela começou a usar os medicamentos, e se sente muito melhor agora, distonia em seu pé foi embora, e o tremor também ... eles ainda estão fazendo alguns ajustes nos medicamentos. Eu tenho que esperar cerca de mais três meses para começar com meus medicamentos, pois estou grávida (9 meses agora, quando recebi o diagnóstico, eu estava com 8 semanas de gravidez). Mas eu não vejo a hora que eu possa começar meus remédios também! 
Eu também só terminei o curso de enfermagem do programa de anestesia, e trabalhei dois anos na carreira, até que eu tive que desistir devido às dificuldades causadas pela doença (tremores nas minhas mãos) ... se os medicamentos funcionarem bem o suficiente em mim, meu objetivo é voltar ao trabalho depois de uma pausa bebê de 6 meses. 


Eu sou uma pessoa muito positiva, mesmo que em algum momento a tristeza me domine, mas isso é normal, eu acho ... mas eu repito todos os dias para viver o agora, e que eu sou "saudável"! E eu aproveito a vida!"

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Depoimento de Francisco Gaspar em 25/05/2014


 fui diagnosticado com DP no auge dos meus 30 anos. Eu tinha uma carreira promissora (cirurgião-dentista), eu era workholic. De repente, tudo "acabou". Minha vida profissional e também minha vida pessoal. Entrei em depressão, fiz a fatídica pergunta:por que eu??, fui contra Deus e contra o mundo. Aos poucos, fui tomando ciência da DP, suas limitações. Fiz uma releitura da minha vida e aprendi e estou aprendendo com a DP. Passei a dar a mais valor a pequenos detalhes da vida, amar mais a minha família,e claro, luto a cada dia para a DP não me vença. Voltei a sair, viajo, dirijo o meu carro, dentro do meu limite e com adaptações. Hoje eu acordo, agradeço a Deus por estar vivo, e faço o dia ficar melhor do que ontem.Tenho uma música tema que eu sempre uso quando tento entrar em depressão.É do Martinho da Vila: "Canta, canta, minha gente
Deixa a tristeza pra lá
Canta, canta alto
Que a vida vai melhorar"
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Depoimento de Marcos Rezende em 24/05/2014

Há 7 anos descobri que tinha Parkinson (digo bem de Parkinson). Acredito que Deus deixou que isto acontecesse para que eu tivesse uma visão diferente da vida. Questionava muito o porque, â minha volta tem tanta gente "saudável" e eu? Só que descobri que eles , como nos tem limitações, só que muitas não vemos, as nossas são visíveis. Observe muitos portadores de Pk já bem resolvidos, tremem em público, "sem tremer emocionalmente" sabem conviver, respeitar e lidar muito bem com a dificuldade. Ainda hoje continuo minha vida normal, trabalho, passeio, faço muita pintura e de uma certa forma estou valorizando mais a vida. É verdade que temos que ter mais disciplina, fazer somente o que podemos, respeitar nossas limitações, mas conservando a saúde mental. Essa insegurança é normal, porem temos que crescer junto com o Pk, cercá-lo por todos os lados, eu por exemplo, não paro muito para pensar o amanhã. Vivo muito bem hoje e logicamente o amanha estará garantido.
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Depoimento de Sandra Chagas  em 21/05/2014

Quando conheci o Parkinson


No ano de 2008 foi um ano cheio de turbulência e Stress em minha vida, isso “pode” ter sido o gatilho para o começo de tudo.

No dia 04 de Setembro de 2009, eu senti o primeiro sintoma, nesse meio tempo de 2008 a 2009 eu estava em tratamento para stress. 
Estava deitada no sofá e meu polegar mexeu sozinho, depois o dedo indicador, na hora me assustei mas achei que poderia ser stress. No decorrer do tempo só fui piorando, sentia muitas dores no corpo, um cansaço excessivo, só queria que anoitecesse para que eu pudesse me deitar, sentia também uns espasmo musculares por todo o corpo, com o tempo ficou só no braço esquerdo, tipo se eu ficasse com o cotovelo apoiado sobre a mesa de trabalho o braço de vez em quando dava uns pulo, tipo um choque.
Fui primeiro num clinico geral, fiz um monte de exames de sangue, e não deu nada. Nesse meio tempo sentia muita dor no pescoço, e cansaço e o medico me falou que eu tinha Fibromialgia, comecei a pesquisar sobre o assunto e via que os sintomas batiam com Fibromialgia. Então o médico me indicou um reumatologista, fiz uns raio X do pescoço e mostrou um pequeno desvio na coluna cervical, esse me passou apenas vitamina D e Magnésio.
Algum tempo depois as dores não passavam e fui  num Ortopedista, disse que as dores no corpo eram apenas mialgia, me passou um relaxante muscular e um calmante para relaxar.
Algum tempo depois fui num Neurologista que me passou Limbritol, e disse também que era fibromialgia.
Fui num outro ortopedista com muita dor no pescoço, e formigamento no braço esquerdo, mandou fazer uma tomografia, onde mostrou 4 protrusões discais, na cervical  base do pescoço. Fiz um tratamento fisioterápico, chamado tração, onde realmente da questão do pescoço dei uma boa melhorada, mas continuava com o formigamento no braço.
Até que meu braço estava rígido, o cotovelo não estirava mais, fui em outro Neuro indicado por uma amiga, me mandou fazer ressonância, eletroneuromiografia... E o médico que fiz a Eletroneuromiografia foi que botou no laudo do exame, que estava indicando investigar doenças da extrapiramidal. Perguntei o que isso queria dizer, aí ele disse que provavelmente seria Parkinson... meu mundo caiu na hora... não podia ser, essa era uma doença de pessoas idosas e eu tinha apenas 36 anos. Por fim, diagnóstico confirmado pelo Neurologista, que já me passou prolopa, e disse que eu melhorasse nos próximos dias, estaria confirmado. No mesmo dia já senti melhora. E desde então tenho procurado terapias alternativas, para aliar ao tratamento do Parkinson, tipo Pilates, massagens, acupuntura. Os sintomas que sinto hoje são rigidez, dores nos dedos devido a rigidez,  distonia na perna/pé (uma espécie de câimbra muito dolorida) onde dependendo do tempo de distonia a perna fica bem dolorida no outro dia, um pouco de fraqueza nas pernas de vez em quando, pouquíssimo tremor, isso dependendo do efeito da medicação, do fim da dose, e também do stress, quanto mais stress mais intenso os sintomas. O que sei é que minha vida mudou muito, que eu mudei muito desde a descoberta, hoje estou aceitando mais, e os amigos Parkinsonianos que fiz, mesmo que sejam virtuais, já me ajudaram muito, pois vejo que não estou nessa sozinha, e aprendo bastante com a experiência de todos. Bom, acho que não esqueci nada não. O que mais aprendi é que temos que dar mais atenção ao nosso corpo, ele dá sinais quando algo não vai bem. 
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Depoimento de Wlademir Santana dos Reis em 18/05/2014


Meu nome é Wlademir, sou de Santos e hoje tenho 44 anos, recebi a notícia que tinha Parkinson em 2006 aos 36 anos, mas já vinha com os tremores de 2000, quando ainda tinha 30 anos, meu diagnóstico foi demorado, cerca de 6 anos, fiz uma operação em junho de 2011, a estereotaxia, no qual graças a Deus e aos médicos que conheci, muito humanos por sinal, me deram a oportunidade de hoje viver bem melhor.
Deixo aqui pra quem quiser acessar o vídeo com a minha cirurgia, é só entrar no youtube e procurar por Wlademir Santana dos Reis + doença de Parkinson e encontro-me a disposição para qualquer ajuda necessária.
Um abraço a todos. 

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Depoimento de Claudinéia de Toledo Alves  em 17/05/2014

Setembro, outubro e novembro de 2011 - Cansaço extremo, tontura mal estar e dores de cabeça intensa.
Dezembro de 2012 – Exame de hemograma para troca de função na Prefeitura ---- Encaminhamento para um Hematologista. Exames/Diagnóstico ---- Anemia crônica – tratamento—Noripurum
Maio de 2013 - Início de sintomas: dores nas juntas, perda de apetite, cansaço extremo principalmente no final da tarde. Consulta no pronto atendimento – receitado Nimisulida. Foi sugerido consulta com neurologista- Consulta para segunda quinzena de agosto.
Junho de 2013 - Os sintomas persistem, tornando cada vez mais presentes, início de um leve tremor na mão esquerdo e sensação de peso na perna esquerda ao caminhar.
Agosto de 2013 - Domingo dia 11- maior dificuldade para dormir, despertar noturno com braço direito dormente e mãos inchadas, dificuldade para respirar, os sintomas se tornaram cada vez mais intensos, o braço esquerdo estava muito rígido, com ajuda do braço direito conseguia movimentá-lo, o braço esquerdo estava travado junto ao corpo, na sexta- feira 16 de agosto, durante a madrugada acordei com os sintomas anteriores mais fortes, o braço direito demorou 7 minutos para melhorar a sensação de dormência e inchaço das mãos; muita dor de cabeça, muita dificuldade para respirar e dor intensa no peito esquerdo acima do coração, após vinte minutos eu já estava totalmente restabelecida, mas muito assustada e apreensiva pois a noite eu ficaria sozinha com as criança, pedi ao meu marido que me levasse em algum médico. Consulta no pronto atendimento, o médico não receitou medicamentos, dizendo a meu esposo que seria necessário uma consulta a um neurologista com urgência. Fui trabalhar depois da saída do hospital, não passei muito bem durante a manhã. Meu marido foi me buscar, avisou que conseguimos uma consulta como emergência. 
Agosto – Meu braço esquerdo estava praticamente grudado ao corpo em V e não conseguia erguê-lo. Dia 10 consulta com a tarde com neurologista, exame de reflexo, esclarecimentos, tomei uma dose de Prolopa HBS, após quarenta minutos teste de reflexo novamente, uma discreta melhora mas sem diagnóstico fechado sendo orientada a usar o Prolopa por quinze dias e retornar para nova consulta.
Senti pouco efeito colateral: dor de cabeça, náuseas e um pouco de tontura, após quatro dias me adaptei ao medicamento, houve melhora significativa dos sintomas.
Agosto – Dia 24 retorno de consulta/esclarecimentos, diagnóstico: Doença de Parkinson, orientação pelo início do medicamento Sifrol e Niar. Dificuldade com adaptação ao medicamento dor de cabeça intensa e náuseas, receita: Cefalium. Dificuldade no desempenho de minha função.
Agosto – Dia 31 tontura intensa, náuseas, dor de cabeça, desequilíbrio ao abaixar e levantar.

A esperança contida em laços de amizade
Meu caminho era cheio de sonhos, conquistas e expectativas de prover um futuro promissor aos filhos... férias, ah! Como eu desejava viajar... tostar ao sol, andar sem compromisso
Andei, percorri caminhos difíceis para conquistar o tão almejado diploma da faculdade; meu caminhar foi modificando, eu estava estranhando eu mais lenta?! Como assim? Onde esta quem fazia tudo ao mesmo tempo? Tremores, fadiga, insônia...de repente... abismo no meu caminho. Parkinson
...Silêncio dolorido, coração mergulhado em um vazio profundo, confusão de sentimentos...
Em sobre salto; um ímpeto de VIDA me fez voar nas asas de um passarinho, que me ensinou a equilibrar meus temores e tremores, não me prometeu que esse passeio seria fácil, mas estaria de mãos dadas comigo, para que um se apoiasse no outro nos momentos difíceis...me ajudou a fortalecer, ter uma compreensão maior da vida para que pudesse continuar caminhando, devagar, mas caminhando.., 
Coração...esta pulsando de alegria e esperanças de um porvir restaurador e inebriado pela beleza das palavras ofertadas em apoio nesse momento de busca em recomeçar, replanejar, reinventar-se, ousar apaixonar pela vida mais e mais e sempre mais, as amizades sinceras são faróis que iluminam esse novo caminhar...
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Depoimento de Emerson Correia Santos em 16/05/2014

Eu tenho sintomas desde os 36 e fui diagnosticado aos 39, hoje aos 41 vivo um dia por vez, estou à disposição para compartilhar experiências.
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Depoimento de Iris Scarabucci em 19/04/2014

Dia 10 de outubro de 2003: Diagnosticada minha depressão. Síndrome do Pânico; Palpitações; Medos; Taquicardia; Sensação de desmaio e Muitas dores na coluna. Tensa, toda rígida. Início do tratamento.
Desde 1994 já tinha alguns sintomas leves. Nem Imaginava que o Inglês estava se aproximando de mim. Como eu fazia Fisioterapia e nos anos subsequentes, RPG e depois Pilates, os sintomas eram muito sutis.
Em maio de 2004, minhas dificuldades estavam ficando aparentes. Eu não conseguia calçar uma sandália de dedo deslizando o pé, as crises de coluna estavam frequentes, os engasgos até com o ar aconteciam e as pessoas começaram a me chamar atenção: Iris, você está mancando, seu braço está dobrando. Cheguei no Rio de Janeiro e minha cunhada percebeu o meu braço e me alertou para o fato dele estar ficando dobrado. Mas minha filha e uma irmã já tinham me chamado à atenção sobre isso. Tratavam da minha coluna e eu vivia nas fisioterapias. Realmente eu sentia muitas dores na coluna.
Dia D.
2006-Ano Fatídico e Inesquecível Diagnóstico - PARKINSONBem, no decorrer do ano de 2006, eu não aguentava mais remédios e dores na coluna. Faltava ao serviço. Era uma situação delicada. Dava entrada 2 vezes por semana em prontos socorros para amenizar as crises de coluna. Resolvi procurar um ortopedista que eu não ia há tempos, mas que era meu médico, e quando lá cheguei relatei minhas entradas em pronto socorro, que eu não aguentava mais as hérnias de disco, que tinha tremores, rouquidão etc. Ele me ouviu com carinho e atenção. No exame clínico os meus reflexos estavam exacerbados. Eu era o retrato do enrijecimento, “toda dura”. Percebia que meu rosto não tinha muita expressão. Não entendia o que era. Aí, veio o veredicto: Investigue amanhã Parkinson. Eu quero você de licença médica para investigação urgente. No dia seguinte estava no neurocirurgião, um grande amigo, que foi maravilhoso comigo.
Relatei-lhe o que eu sentia e a indicação do ortopedista. Após os exames clínicos, solicitou os exames de praxe e veio o diagnóstico: PARKINSON. Saí dali meio perplexa, atônita e robotizada. Eu era o reflexo da ignorância do Parkinson, não imaginava o que eu teria que modificar em minha vida. Meu caso é do lado direito, perna e braço.
Bem, tudo tem lados bons e ruins. A coisa boa é que me redescobri como mulher, passei a me cuidar mais. E passei a me ENXERGAR. Até então, eu vivia colocando todos e tudo em primeiro lugar. Eu não me via mais, não me enxergava, entende? Eu sou avó de primeira viagem, e minha neta de 3 anos é uma das razões da minha vida e um dos meus amores. Tenho 3 filhos sendo um com sete aninhos. Foi quando me bateu a insegurança: Será que vou viver pra ver meu filho e minha neta criados?
A VIRADA
Não parei para chorar, apesar do medo que sentia. Vesti minha pele de leoa e parti para a briga. Era ele ou eu. E eu decidi que iria mandar esse inglês para o inferno. Afinal, nunca me submeti ao jugo de ninguém. Esqueci de mencionar que, além do PK, sou hipertensa e tenho um início de diabetes. Dei início ao tratamento: doses cavalares de medicamentos para as doenças já citadas, e outros para as que acompanham o PK: depressão e o que todos conhecem, além, é claro, da reposição hormonal. Pensam que parou por aí? Fonoaudióloga, hidroginástica, alongamentos (em casa), caminhadas, exercícios para o equilíbrio. Levo sempre uma bolinha na bolsa e, onde quer que eu esteja, pego minha bola sem nenhuma vergonha e me exercito. Eu que sei de meus problemas e não posso me dar ao luxo de me preocupar com o que os outros estão pensando da louca com sua bolinha. Não escondo de ninguém que tenho Parkinson. Normalmente, as pessoas não acreditam, pois esses tratamentos todos estão dando bons resultados: MEU EQUILÍBRIO MELHOROU, MINHA EXPRESSÃO FACIAL SUAVIZOU-SE (sou disciplinada e faço os exercícios em casa, vendo TV, no computador, onde der), AS DORES MELHORARAM, enfim, sou uma pessoa completamente normal. Devo destacar que, desde o início, conto com a ajuda e dedicação de meu marido e filhos. Outra coisa importante: voltei a curtir coisas que eu amo e tinha até esquecido: ouvir música, tocar violão, praia (tenho ido pouco, devido ao tempo).
RESUMO DA ÓPERA: QUEM QUISER DAR UMA RASTEIRA NO INGLÊS TEM QUE SER BEM BRASILEIRO, TEM QUE SE MEXER, NÃO PODE FICAR PARADO. TEM QUE SAIR DA TOCA, PASSEAR, ENFIM, TEM QUE VOLTAR A VIVER O MAIS PLENAMENTE POSSÍVEL.
Se não fizermos nada e só ficarmos nos lamentando, ele irá nos vencer. Temos que ficar bem e prontos, pois as pesquisas estão avançando e quanto melhor estivermos no momento da descoberta da cura, mais chances teremos.

ENTÃO, É O SEGUINTE:

O INGLÊS É PREGUIÇOSO, NÃO GOSTA DE MOVIMENTO. VAMOS CONTRARIÁ-LO: MEXA-SE. O TEMPO TODO. NÃO PARE. TUDO NO SEU TEMPO (NÃO VÁ QUERER DISPUTAR UMA MARATONA). E, PRINCIPALMENTE, VAMOS DAR VIVAS À VIDA, POIS ELA É BELA E ÚNICA E CADA UM DE NÓS DEVE VIVÊ-LA INTENSAMENTE.

9 comentários:

  1. Iris Scarabucci, FOI BOM LER SEU DEPOIMENTO! Parece que o processo do início da doença é mais ou menos semelhante a todos. Porém o percurso nem sempre é igual. Tenho lido diversos depoimentos e percebo que tem pessoas que não nutrem nenhuma esperança e, isto, provoca angústia e abalo no leitor. Outros já estimulam o desejo de lutar contra a doença. O seu depoimento é um dos que levam o leitor a despertar o sentimento de esperança. Pelo visto, é uma guerreira que não foge a luta. Após a leitura do seu depoimento, tenho certeza de que uma sementinha, ou melhor, uma "sementezona", foi lançada em mim. Obrigada por compartilhar sua história de vida.

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  2. Essa é um dos objetivos do blog, Marluy Caetano! Que um possa ajudar o outro partilhando as experiências e sentimentos. Agradeço a Iris Scarabucci pela disposição em contar sua história. Um estimulo para muitos na luta diária para viver bem, independente se há um diagnóstico ou não!

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  3. Adorei, breve postarei o meu depoimento. Nós precisamos fazer algo, para que a população saiba que pessoas jovens também podem ter Parkinson, conhecendo os sintomas mais cedo fica fácil ser diagnosticado cedo também.

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  4. muito bom...eu tenho sintomas desde os 36 e fui diagnostiicado aoss 39, hoje aos 41 vivo um dia poor vez,e stou a disposição para compartilhar expperiencias

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  5. Setembro, outubro e novembro-2011- Cansaço extremo, tontura mal estar e dores de cabeça intensa.
    Dezembro – 2012 – Exame de hemograma para troca de função na Prefeitura ---- Encaminhamento para um Hematologista. Exames/Diagnóstico---- Anemia crônica – tratamento—Noripurum
    Maio—2013- Início de sintomas: dores nas juntas, perda de apetite, cansaço extremo principalmente no final da tarde. Consulta no pronto atendimento – receitado Nimisulida. Foi sugerido consulta com neurologista- Consulta para segunda quinzena de agosto.
    Junho- 2013- Os sintomas persistem, tornando cada vez mais presentes, início de um leve tremor na mão esquerdo e sensação de peso na perna esquerda ao caminharAgosto—2013—Domingo dia 11- maior dificuldade para dormir, despertar noturno com braço direito dormente e mãos inchadas, dificuldade para respirar, os sintomas se tornaram cada vez mais intensos, o braço esquerdo estava muito rígido, com ajuda do braço direito conseguia movimentá-lo, o braço esquerdo estava travado junto ao corpo, na sexta- feira 16 de agosto, durante a madrugada acordei com os sintomas anteriores mais fortes, o braço direito demorou 7 minutos para melhorar a sensação de dormência e inchaço das mãos; muita dor de cabeça, muita dificuldade para respirar e dor intensa no peito esquerdo acima do coração, após vinte minutos eu já estava totalmente restabelecida, mas muito assustada e apreensiva pois a noite eu ficaria sozinha com as criança, pedi ao meu marido que me levasse em algum médico. Consulta no pronto atendimento, o médico não receitou medicamentos, dizendo a meu esposo que seria necessário uma consulta a um neurologista com urgência. Fui trabalhar depois da saída do hospital, não passei muito bem durante a manhã. Meu marido foi me buscar, avisou que conseguimos uma consulta como emergência.
    Agosto –Meu braço esquerdo estava praticamente grudado ao corpo em V e não conseguia erguê-lo. Dia 10 consulta com a tarde com neurologista, exame de reflexo, esclarecimentos, tomei uma dose de Prolopa HBS, após quarenta minutos teste de reflexo novamente, uma discreta melhora mas sem diagnóstico fechado sendo orientada a usar o Prolopa por quinze dias e retornar para nova consulta.
    Senti pouco efeito colateral: dor de cabeça, náuseas e um pouco de tontura, após quatro dias me adaptei ao medicamento, houve melhora significativa dos sintomas.
    Agosto – Dia 24 retorno de consulta/esclarecimentos, diagnóstico: Doença de Parkinson, orientação pelo início do medicamento Sifrol e Niar. Dificuldade com adaptação ao medicamento dor de cabeça intensa e náuseas, receita: Cefalium. Dificuldade no desempenho de minha função.
    Agosto – Dia 31 tontura intensa, náuseas, dor de cabeça, desequilíbrio ao abaixar e levantar.

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  6. A esperança contida em laços de amizade
    Meu caminho era cheio de sonhos, conquistas e expectativas de prover um futuro promissor aos filhos... férias, ah! Como eu desejava viajar... tostar ao sol, andar sem compromisso
    Andei, percorri caminhos difíceis para conquistar o tão almejado diploma da faculdade; meu caminhar foi modificando, eu estava estranhando eu mais lenta?! Como assim? Onde esta quem fazia tudo ao mesmo tempo? Tremores, fadiga, insônia...de repente... abismo no meu caminho. Parkinson
    ...Silêncio dolorido, coração mergulhado em um vazio profundo, confusão de sentimentos...
    Em sobre salto; um ímpeto de VIDA me fez voar nas asas de um passarinho, que me ensinou a equilibrar meus temores e tremores, não me prometeu que esse passeio seria fácil, mas estaria de mãos dadas comigo, para que um se apoiasse no outro nos momentos difíceis...me ajudou a fortalecer, ter uma compreensão maior da vida para que pudesse continuar caminhando, devagar, mas caminhando..,
    Coração...esta pulsando de alegria e esperanças de um porvir restaurador e inebriado pela beleza das palavras ofertadas em apoio nesse momento de busca em recomeçar, replanejar, reinventar-se, ousar apaixonar pela vida mais e mais e sempre mais, as amizades sinceras são faróis que iluminam esse novo caminhar...













    Vôo de Colibri ...

    Meu corpo, colibri em fina revoada
    Pouco a pouco sentindo a ternura
    Da flor cheirosa à beira da estrada
    À alma pura em constante candura!

    E voo além dos alpes dos sentidos
    Como a música habitual da poesia
    Quimera santa, purificada ao ouvido
    Misto de flor suave da colina!

    Eu voo firme por entre o frio concreto
    Pra povoar meu espírito já marcado
    E faço chover da alma o afeto!

    Como o orvalho caindo do meu peito
    Busco o inspirador e fiel abraço
    Da solidão, da vida, do tempo!
    Autora: Ledalge

    Sinto-me livre... assim como um pássaro voando pelo céu posso levantar vôo quando quero e parar assim que minhas asas pedirem socorro; sentir o vento tentando me barrar e saber que sou mais forte que este e que o deixo pra trás; vejo tudo e todos com clareza como se estivesse voltando a enxergar...sim, eu estou voltando a enxergar, voltei a ver quem realmente sou, vivo intensamente com o simples da vida, é tão subjetivo mas ao mesmo tempo tão perturbador,como o balançar de um navio perturba o estômago,mas isso só quer dizer que estou viva.
    Sou eu novamente, mas em forma de pássaro dessa vez.
    Pássaro este que quer ser livre para poder continuar sentindo o vento, o doce prazer do medo de altura, a segurança de só depender de minhas asas...sim confio em mim como nunca confiei antes, afinal se eu não confiasse não estaria voando, não teria saído daquela gaiola que me limitava a visão e a vontade, cansei de só comer, beber e cantar para meu dono ficar feliz. Hoje sou minha própria dona, não bebo nem como...apenas vôo por ai até um dia parar...onde? Não sei, não quero saber, pra falar a verdade só quero voar mais e mais até o infinito chegar.
    L. Becker

    Nossa amizade nos fortalece nos incentiva a superar nossos desafios, respeitar nossos limites, reafirmar a confiança na vida, direcionar nossos pensamentos em busca de qualidade de vida para um viver melhor, nossa união nos capacita a perceber a dimensão do prazer em estar vivo compartilhando de experiências que nos tornam pessoas melhores. Claudinéia

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  7. Olá. Hoje tive de cancelar um compromisso, um ensaio de teatro, onde exponho o Pk em cena, dentro de uma pesquisa de mestrado de uma amiga e colega (Luciane Panisson). Chamamos a encenação de MERGULHO. Cancelamos de comum acordo, pois lhe expus que estava difícil de sair à rua, ainda um pouco traumatizado, visto que recentemente fiquei paralisado ao atravessar uma avenida. Literalmente parei o trânsito. Naquele instante comecei a rir, talvez de nervoso, até que uma mão generosa me ofereceu auxílio. Cinco passos depois já estava caminhando bem, os medicamentos (prolopa e akineton) fizeram efeito e pude ir ao médico e retornar. Mas hoje aproveitei para conhecer este site e o Projeto Vibrar e ao ler alguns depoimentos quero dizer-lhes que encontrei neles ecos de sentimentos e sensações das quais compartilho. Foi de grande importância encontrar este espelho e em breve pretendo incluir o meu depoimento aqui, falar da dificuldade no diagnóstico, dos constrangimentos, do preconceito, dos verdadeiros amigos e principalmente do que percebo em mim: O Parkinson bateu a minha porta... o recebi. Sempre que possível saímos de mãos dadas prá ver o pôr do sol. Há dias de sol e há dias de chuva. A vida é que não se adia. Abraços

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  8. Olá. Conhecer o Projeto Vibrar e reconhecer-me nos breves relatos que lá constam, foi algo de grande estímulo para as minhas próximas caminhadas. Uma ação que gera reação. Obrigado por cada pequeno e bem sucedido gesto de cada dia aqui compartilhado. Assim sendo, gostaria então de dividir esta minha ação/reação recente:

    No Ritmo do Parkinson: Uma Atitude Musical

    https://soundcloud.com/user-alvaro-vilaverde

    Lá compartilho músicas e memórias, uma forma de trocar percepções e estratégias bem humoradas na recuperação do ritmo interno.

    Um forte abraço
    Álvaro Vilaverde

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  9. Meu nome é ROSELI PEREIRA LEMES, fui diagnosticada com parkinson a 3 anos, e no momento estou sofrendo muito com isso. Estou fazendo terapia, mas nada tem acalma meu coração, como vcs podem me ajudar?

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