Pular para o conteúdo principal

Postagens

A COMPLEXIDADE DO PARKINSON E O GRANDE DESAFIO: COMO MELHOR CLASSIFICAR A DOENÇA?

PESQUISAS TENTAM CLASSIFICAR A DOENÇA DE PARKINSON EM SUBTIPOS PARA MELHORAR A CONDIÇÃO DE PACIENTES ATRAVÉS DE TRATAMENTOS ESPECIFICOS / INDIVIDUALIZADOS DANIELLE IANZER A complexidade da doença de Parkinson em relação à diversidade de sintomas motores, não-motores, déficit cognitivo e velocidade de evolução/agravamento destes, bem como, a variabilidade no conjunto de sintomas  entre os pacientes, tem sido um grande desafio para definir terapias adequadas e eficientes.  A doença de Parkinson é única em cada indivíduo e por isso, pesquisadores de todo o mundo tem se empenhado para estabelecer uma classificação coerente dos diferentes subtipos da doença de Parkinson. Neste sentido, vários estudos tem sido realizados para melhorar a eficácia dos tratamentos, a partir de critérios que possam definir grupos de pacientes que apresentem sintomas que possibilitem alguma classificação da doença de Parkinson. Em tais estudos, estão sendo considerados carater...

Normas do Farmácia Popular - Parte I

Parte I Vários parkinsonianos, com idade inferior a 50 anos, estão sem a possibilidade de comprar desconto medicamentos para o tratamento da doença de Parkinson pelo "Aqui tem Farmácia Popular" do Programa Farmácia Popular do Ministério da Saúde. Muitos deles, enviaram mensagens para o Projeto Vibrar Parkinson, relatando que não estavam conseguindo. A maioria desconhecia o motivo e acreditava que  era por falta de verba do governo. Resolvi entender o que realmente estava acontecendo e o motivo dessa dificuldade. Entre as buscas na internet e ligações para órgãos competentes, consegui identificar as seguintes informações: "O governo diz que as mudanças ocorreram porque houveram inúmeras fraudes na comercialização desses remédios. O Ministério da Saúde alega que uma auditoria realizada pelo SUS indicou que 40% das solicitações eram irregulares" (veja matéria completa publicada no  site da CBN  )  Essas normas foram criadas na intenção de reduzir gastos,...

OXB-102 - Terapia gênica para tratamento da doença de Parkinson

Com grande esperança de que a terapia gênica seja um caminho importante e um marco histórico nessa árdua busca de tratamentos mais eficazes  para a  doença de Parkinson, enviei mensagem para equipe de  pesquisadores e recebi  informações sobre a pesquisa de  desenvolvimento do OXB-102 para tratamento  da doença.   Veja a seguir o que Dr. Kyriacos Mitrophanous (pesquisador responsável  pelo estudo) disse sobre  o OXB-102   Danielle: “Estou acompanhando o trabalho brilhante da equipe que utiliza a ferramenta de terapia genica, o OXB-102. Estou esperançosa com os bons resultados desse estudo, o que permite acreditar que o OXB-102 /ProSavin possa ser um sonho que se tornará realidade ” Danielle:  Existe alguma perspectiva de liberar OXB-102 para outros centros pesquisa em todo o mundo (como no Brasil, Estado de São Paulo).    K  Mitrophanous :  No momento, estamos realizando a avaliação da esc...

Sintomas Motores

SER IMPORTANTE

Mais um dia no trabalho voluntário dedicado ao Vibrar Parkinson, e como em outros dias, muitas dúvidas sobre como conduzir certas situações, resolver problemas, etc, minha amiga e parceira nesse projeto, Sandra, percebendo meu desânimo, me enviou um vídeo motivacional. Bem interessante, a mensagem faz pensar em diversas coisas, inclusive de como o ser humano se posiciona em relação à vida, o que somos, o que queremos e acreditamos ser. O vídeo terminou e na sequencia outro, o tema “Seja importante”. Me interessei e continuei assistindo... Aí a pergunta: O que você quer ser? Famoso ou Importante?! Não pensei duas vezes e intimamente respondi. Importante, é claro! Nesses 2 anos de projeto,   a batalha árdua. No início, a ilusão que seria fácil, perfeito e sem problemas, foi substituída, dia após dia, por uma realidade completamente diferente. Dedicação integral, deixando de lado a família, marido, casa, para atender quem pedia ou quem percebia que necessitava de auxílio. Mesmo me...

TREMER OU VIBRAR?!

Boa noite! O que esperar quando se tem Parkinson? Você tem opções: T emer R ecusar E sbravejar M altratar-se E svair-se R evoltar-se ou V iver I nspirar-se B lindar-se R einventar-se A ceitar-se R ecomeçar Não espere mais! Viva! Recomece! Enquanto você planeja, sonha e espera o tempo passa. Não se pode esperar nada, da vida, das pessoas, das coisas quando se tem Parkinson. Sendo pessimista? Eu?! Não! Definitivamente não! Sendo REALISTA! Como conviver como uma doença como essa, que cansa seu corpo, sua mente, suas relações e te exaure a alma?! Quando você pensa que é o fim... o remédio “resolve fazer” efeito. Aí nem parece que você tem Parkinson. Não é?! (dependendo dos sintomas   e do estágio da doença, isso acontece!) Não tem uma receita, uma fórmula que sirva para todos os parkinsonianos, mas passar o resto dos seus dias reclamando, esbravejando, chorando e revoltado, não vai te curar! Pelo contrário, a tristeza, a recusa e lamentações s...