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O desafio chamado Parkinson

Falar sobre Parkinson é muito complicado. Cada experiência é única. Não sou a favor de textos que mencionam o Parkinson como a pior doença do mundo. Abordar outras doenças sem cura e degenerativa, como ELA, por exemplo ou doenças com baixa expectativa de vida, como um tumor agressivo é tão complicado quanto Parkinson ou mais difícil ainda. Especificamente, o Parkinson causa diversos sintomas, além do tão conhecido tremor. São todas terrivelmente impactantes, mas não tem como afirmar qual é a pior, mesmo porque minha intenção está longe de comparar doenças ou quem sofre mais. No entanto, minha experiência com essa doença, que tenho desde os 30 anos tem sido desafiadora. São 14 anos nessa batalha para manter minha saúde física e mental. São altos e baixos e muita resiliência. Depois do diagnóstico tardio, ter ficado 2 anos e meio em depressão profunda, entendi que pior do que a restrição motora é o impacto emocional que a doença pode causar. Em alguns casos, é devastador. Hoje, tenho pl...
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Normas do Farmácia Popular - Parte II

  RESGATANDO O DIREITO DE TER DESCONTO NA COMPRA DO MEDICAMENTO PARA PARKINSON. ATUALIZAÇÃO SOBRE O FARMÁCIA POPULAR Logo após de entrar em vigor a norma que impede pessoas com Parkinson Precoce de de obter o medicamento a base de levodopa+benserazida com desconto no programa "Aqui tem Farmácia Popular", em 04 de janeiro de 2017, a indignação tomou conta de mim e de Sandra Chagas. Fizemos muitas ligações, reclamações, discussões, enviamos e-mails e chamamos a atenção da mídia, na época. Depois veio abaixo-assinado e no fim do ano passado fui parar em Brasília, acompanhando o amigo Marcelo Mobile, que também se indignou e mobilizou conseguindo acesso ao Senado. Com o apoio do Senador Paim foi feita solicitação de AUDIÊNCIA PÚBLICA A, PARA DISCUTIR , NA PRESENÇA DO DIRETOR DO FARMACIA POPULAR, DR. RENATO TEIXEIRA, SOBRE A NORMA DO PROGRAMA “ AQUI TEM FARMÁCIA POPULAR ” e aprovada em dezembro .   Fevereiro de 2018, após 1 ano e 1 mês da perda desse direito,...

INTERNET E A BUSCA POR INFORMAÇÕES

texto de Danielle Lanzer Pessoas com Parkinson e seus familiares buscam incessantemente por informações para melhorar o tratamento e auxiliar na sua condição, qualidade de vida e bem estar. Por parte dos parkinsonianos, a vontade de ficar bem e voltar a ser quem era antes da doença é enorme, gigantesca. Muitos buscam pela tão sonhada CURA, ficando cada vez mais expostos aos riscos que podem comprometer gravemente a saúde. Infelizmente, a cura AINDA não existe. Na Era da globalização, é fácil encontrar na internet, centenas de sites, blogs, páginas e grupos de apoio nas redes sociais sobre o tema PARKINSON, que divulgam informações, dicas e guias, relatos pessoais, com diferentes objetivos, que incluem: desde difusão de conhecimento, promoção de qualidade de vida até publicidade e propaganda, inclusive estimulo ao uso indiscriminado de produtos não autorizados e/ou de eficácia não comprovada. Um dos maiores problemas na utilização de ferramentas de buscas na internet, ...

A COMPLEXIDADE DO PARKINSON E O GRANDE DESAFIO: COMO MELHOR CLASSIFICAR A DOENÇA?

PESQUISAS TENTAM CLASSIFICAR A DOENÇA DE PARKINSON EM SUBTIPOS PARA MELHORAR A CONDIÇÃO DE PACIENTES ATRAVÉS DE TRATAMENTOS ESPECIFICOS / INDIVIDUALIZADOS DANIELLE IANZER A complexidade da doença de Parkinson em relação à diversidade de sintomas motores, não-motores, déficit cognitivo e velocidade de evolução/agravamento destes, bem como, a variabilidade no conjunto de sintomas  entre os pacientes, tem sido um grande desafio para definir terapias adequadas e eficientes.  A doença de Parkinson é única em cada indivíduo e por isso, pesquisadores de todo o mundo tem se empenhado para estabelecer uma classificação coerente dos diferentes subtipos da doença de Parkinson. Neste sentido, vários estudos tem sido realizados para melhorar a eficácia dos tratamentos, a partir de critérios que possam definir grupos de pacientes que apresentem sintomas que possibilitem alguma classificação da doença de Parkinson. Em tais estudos, estão sendo considerados carater...

Normas do Farmácia Popular - Parte I

Parte I Vários parkinsonianos, com idade inferior a 50 anos, estão sem a possibilidade de comprar desconto medicamentos para o tratamento da doença de Parkinson pelo "Aqui tem Farmácia Popular" do Programa Farmácia Popular do Ministério da Saúde. Muitos deles, enviaram mensagens para o Projeto Vibrar Parkinson, relatando que não estavam conseguindo. A maioria desconhecia o motivo e acreditava que  era por falta de verba do governo. Resolvi entender o que realmente estava acontecendo e o motivo dessa dificuldade. Entre as buscas na internet e ligações para órgãos competentes, consegui identificar as seguintes informações: "O governo diz que as mudanças ocorreram porque houveram inúmeras fraudes na comercialização desses remédios. O Ministério da Saúde alega que uma auditoria realizada pelo SUS indicou que 40% das solicitações eram irregulares" (veja matéria completa publicada no  site da CBN  )  Essas normas foram criadas na intenção de reduzir gastos,...

OXB-102 - Terapia gênica para tratamento da doença de Parkinson

Com grande esperança de que a terapia gênica seja um caminho importante e um marco histórico nessa árdua busca de tratamentos mais eficazes  para a  doença de Parkinson, enviei mensagem para equipe de  pesquisadores e recebi  informações sobre a pesquisa de  desenvolvimento do OXB-102 para tratamento  da doença.   Veja a seguir o que Dr. Kyriacos Mitrophanous (pesquisador responsável  pelo estudo) disse sobre  o OXB-102   Danielle: “Estou acompanhando o trabalho brilhante da equipe que utiliza a ferramenta de terapia genica, o OXB-102. Estou esperançosa com os bons resultados desse estudo, o que permite acreditar que o OXB-102 /ProSavin possa ser um sonho que se tornará realidade ” Danielle:  Existe alguma perspectiva de liberar OXB-102 para outros centros pesquisa em todo o mundo (como no Brasil, Estado de São Paulo).    K  Mitrophanous :  No momento, estamos realizando a avaliação da esc...

Sintomas Motores