Danielle Lanzer

Parte I Vários parkinsonianos, com idade inferior a 50 anos, estão sem a possibilidade de comprar desconto medicamentos para o tratamento da doença de Parkinson pelo "Aqui tem Farmácia Popular" do Programa Farmácia Popular do Ministério da Saúde. Muitos deles, enviaram mensagens para o Projeto Vibrar Parkinson, relatando que não estavam conseguindo. A maioria desconhecia o motivo e acreditava que  era por falta de verba do governo. Resolvi entender o que realmente estava acontecendo e o motivo dessa dificuldade. Entre as buscas na internet e ligações para órgãos competentes, consegui identificar as seguintes informações: "O governo diz que as mudanças ocorreram porque houveram inúmeras fraudes na comercialização desses remédios. O Ministério da Saúde alega que uma auditoria realizada pelo SUS indicou que 40% das solicitações eram irregulares" (veja matéria completa publicada no  site da CBN  )  Essas normas foram criadas na intenção de reduzir gastos,...

Com grande esperança de que a terapia gênica seja um caminho importante e um marco histórico nessa árdua busca de tratamentos mais eficazes  para a  doença de Parkinson, enviei mensagem para equipe de  pesquisadores e recebi  informações sobre a pesquisa de  desenvolvimento do OXB-102 para tratamento  da doença.   Veja a seguir o que Dr. Kyriacos Mitrophanous (pesquisador responsável  pelo estudo) disse sobre  o OXB-102   Danielle: “Estou acompanhando o trabalho brilhante da equipe que utiliza a ferramenta de terapia genica, o OXB-102. Estou esperançosa com os bons resultados desse estudo, o que permite acreditar que o OXB-102 /ProSavin possa ser um sonho que se tornará realidade ” Danielle:  Existe alguma perspectiva de liberar OXB-102 para outros centros pesquisa em todo o mundo (como no Brasil, Estado de São Paulo).    K  Mitrophanous :  No momento, estamos realizando a avaliação da esc...

Mais um dia no trabalho voluntário dedicado ao Vibrar Parkinson, e como em outros dias, muitas dúvidas sobre como conduzir certas situações, resolver problemas, etc, minha amiga e parceira nesse projeto, Sandra, percebendo meu desânimo, me enviou um vídeo motivacional. Bem interessante, a mensagem faz pensar em diversas coisas, inclusive de como o ser humano se posiciona em relação à vida, o que somos, o que queremos e acreditamos ser. O vídeo terminou e na sequencia outro, o tema “Seja importante”. Me interessei e continuei assistindo... Aí a pergunta: O que você quer ser? Famoso ou Importante?! Não pensei duas vezes e intimamente respondi. Importante, é claro! Nesses 2 anos de projeto,   a batalha árdua. No início, a ilusão que seria fácil, perfeito e sem problemas, foi substituída, dia após dia, por uma realidade completamente diferente. Dedicação integral, deixando de lado a família, marido, casa, para atender quem pedia ou quem percebia que necessitava de auxílio. Mesmo me...

Boa noite! O que esperar quando se tem Parkinson? Você tem opções: T emer R ecusar E sbravejar M altratar-se E svair-se R evoltar-se ou V iver I nspirar-se B lindar-se R einventar-se A ceitar-se R ecomeçar Não espere mais! Viva! Recomece! Enquanto você planeja, sonha e espera o tempo passa. Não se pode esperar nada, da vida, das pessoas, das coisas quando se tem Parkinson. Sendo pessimista? Eu?! Não! Definitivamente não! Sendo REALISTA! Como conviver como uma doença como essa, que cansa seu corpo, sua mente, suas relações e te exaure a alma?! Quando você pensa que é o fim... o remédio “resolve fazer” efeito. Aí nem parece que você tem Parkinson. Não é?! (dependendo dos sintomas   e do estágio da doença, isso acontece!) Não tem uma receita, uma fórmula que sirva para todos os parkinsonianos, mas passar o resto dos seus dias reclamando, esbravejando, chorando e revoltado, não vai te curar! Pelo contrário, a tristeza, a recusa e lamentações s...

Boa noite! Já faz um bom tempo que não atualizo meu blog. Tantas coisas ao mesmo tempo.... trabalho, trabalho e trabalho. Sim, "respirei" o Projeto Vibrar Parkinson, nos ultimos 18 meses. No ínicio, parecia um lindo sonho de ajuda e auxilio ao proximo. Depois a dura realidade. As dificudades! Sinceramente, muito ingênua, achei que seria fácil. Enfim, deixei de dar a devida atenção à minha familia, amigos, casa e principalmente à minha saúde para tocar esse projeto. Depois desse período, o projeto cresceu e eu também cresci, aprendi e amadureci, mas... mas a doença progrediu e minhas dificuldades aumentaram. Foram experiencias e vivências importantes ... Sofrimentos e alegrias tb, conheci um universo diferente... dos parkinsonianos, fiz amizades verdadeiras, que vou levar p/ vida inteira.  Quanto às dificuldades... desnecessário citá-las uma a uma. O que importa mesmo é o resultado, projeto com quase 2 anos de vida e agora preciso me cuidar e viver um pouco a minha vida! O p...

Acesse o site do PROJETO VIBRAR PARKINSON www.vibrarcomparkinson.com "INFORMAÇÃO É O MELHOR REMÉDIO!" Leticia Medina no Twitter #projetovibrarparkinson eu apoio!! Prazer participar dessa campanha! Obrigado pelo convite… http://t.co/1OGkYDYfrg — Letícia Medina (@Lele_Medina) November 22, 2014 Alinne Rosa no Twitter . @alinne_rosa apoia o #ProjetoVibrar , sobre o #ParkinsonPrecoce . Saiba mais: http://t.co/K8WaVSEyXG pic.twitter.com/4Tb9LDSrd1 — Alinne Rosa (@Alinne_Rosa) August 11, 2014 Glenda Koslowsky no Twitter Mariana Belém no Twitter Uma amiga querida está Parkinson Precoce (30anos) e criou blog MUITO bacana informar,auxiliar e integrar portadores. http://t.co/lmtPrD7faB — Mariana Belém (@MarianaBelem) July 2, 2014 Caio Bap no Twitter Pessoal, esse RT que eu dei é uma manifestação minha à uma causa muito importante. O ínicio precoce do Parkinson --> http://t.co/VC6hPdV6gV — Caio Bap (@caio_bap) September 12, 2014 ...