9 de maio de 2016

TREMER OU VIBRAR?!


Boa noite!

O que esperar quando se tem Parkinson? Você tem opções:

T emer
R ecusar
E sbravejar
M altratar-se
E svair-se
R evoltar-se

ou

V iver
I nspirar-se
B lindar-se
R einventar-se
A ceitar-se
R ecomeçar

Não espere mais! Viva! Recomece! Enquanto você planeja, sonha e espera o tempo passa. Não se pode esperar nada, da vida, das pessoas, das coisas quando se tem Parkinson. Sendo pessimista? Eu?! Não! Definitivamente não! Sendo REALISTA! Como conviver como uma doença como essa, que cansa seu corpo, sua mente, suas relações e te exaure a alma?! Quando você pensa que é o fim... o remédio “resolve fazer” efeito. Aí nem parece que você tem Parkinson. Não é?! (dependendo dos sintomas  e do estágio da doença, isso acontece!)
Não tem uma receita, uma fórmula que sirva para todos os parkinsonianos, mas passar o resto dos seus dias reclamando, esbravejando, chorando e revoltado, não vai te curar! Pelo contrário, a tristeza, a recusa e lamentações só irão te deixar pior. Não se maltrate!

Mesmo não havendo regras, seguem algumas dicas: reflita e identifique o que te faz bem, o que você gosta... Não se limite, porque a doença já faz isso. Então, aproveite seu dia! Aproxime-se de você, mesmo! Se olhe no espelho e se admire! Faça o que gosta ou aprenda gostar de alguma coisa! Cante, dance, pinte, invente, ... faça uma arte! Permita-se! Se quiserem falar de você... deixem falar! Agradar aos outros exige um esforço enorme e a chance de fracasso é quase garantida! Nem sempre o que você pode oferecer aos outros (que é o seu melhor), irá satisfazê-los. Então, satisfaça as suas vontades em primeiro lugar! Lógico sempre com bom senso, sem que isso cause consequências negativas a você ou a terceiros.

Abraço!

26 de abril de 2016

RETORNO

Boa noite!

Já faz um bom tempo que não atualizo meu blog. Tantas coisas ao mesmo tempo.... trabalho, trabalho e trabalho. Sim, "respirei" o Projeto Vibrar Parkinson, nos ultimos 18 meses. No ínicio, parecia um lindo sonho de ajuda e auxilio ao proximo. Depois a dura realidade. As dificudades! Sinceramente, muito ingênua, achei que seria fácil. Enfim, deixei de dar a devida atenção à minha familia, amigos, casa e principalmente à minha saúde para tocar esse projeto. Depois desse período, o projeto cresceu e eu também cresci, aprendi e amadureci, mas... mas a doença progrediu e minhas dificuldades aumentaram. Foram experiencias e vivências importantes ... Sofrimentos e alegrias tb, conheci um universo diferente... dos parkinsonianos, fiz amizades verdadeiras, que vou levar p/ vida inteira.  Quanto às dificuldades... desnecessário citá-las uma a uma. O que importa mesmo é o resultado, projeto com quase 2 anos de vida e agora preciso me cuidar e viver um pouco a minha vida! O projeto tem um significado especial, pelo que representa e pela sua proposta, mas ajudar não é deixar-se sugar. Faço com carinho e compaixão, mas não é minha obrigação e para quem acha isso e já me disse, deixo meu abraço e quero distância, pois o egoísmo não é aliada da caridade.
Hoje, há pessoas (poucas) extremamente dedicadas aos projeto e ajudam a colocar em prática suas ações. Depois vou fazer uma postagem sobre essas pessoas maravilhosas.

Minha expectativa é voltar a ativa por aqui em breve.

Até logo!

Danny

18 de setembro de 2014

Apoio ao Projeto

Acesse o site do PROJETO VIBRAR PARKINSON


www.vibrarcomparkinson.com


"INFORMAÇÃO É O MELHOR REMÉDIO!"


Leticia Medina no Twitter

Alinne Rosa no Twitter

Glenda Koslowsky no Twitter




Mariana Belém no Twitter

Caio Bap no Twitter


Danielle Ianzer no Twitter apoio a campanha #unselfie
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Dr. Henrique Ferraz

Abaixo Mensagem de apoio do Dr. Henrique Ferraz, médico neurologista, especialista em distúrbios de movimento que atua principalmente em: doença de Parkinson, distonia, tiques, discinesia tardia e coréia.

É importantíssima a iniciativa de divulgar a respeito da doença de Parkinson de início precoce.  Só com informações objetivas e a divulgação da existência do problema é que o número de diagnósticos aumentará e mais pessoas se beneficiarão dos tratamentos disponíveis.  É verdade que o Parkinson, seja precoce ou tardio, não tem cura, mas há tratamentos que podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes.  Danielle, parabéns pela iniciativa do blog.

Atenciosamente,

Henrique Ballalai Ferraz
Médico Neurologista

Observação: esta mensagem foi enviado através do Formulário de contato deste blog.

31 de julho de 2014

Vibrar com Parkinson - Campanha

Campanha de Divulgação e Conscientização da 
Doença de Parkinson!!

Veja informações sobre o #ProjetoVibrar

Ajude!! Adquira sua camiseta por R$ 45,00 + frete!
Escolha o modelo e tamanho (veja abaixo)

envie seu pedido por e-mail: alves.vibrar@gmail.com

curta a página do Vibrar com Parkinson no Facebook!


O ator Raphael Montagner, padrinho do Projeto Vibrar







DANIELLA CICARELLI - modelo e apresentadora e DANIELLE IANZER 
 créditos fotos: Kelly Fuzaro



ALINNE ROSA - cantora 
crédito foto - Pablo Amora

Tamanhos e medidas das camisetas

Medidas das camisetas, tecido dry fit

Masculina (corte padrão):
P - 62 altura x 47 largura
M- 67 altura x 51 largura
G- 69 altura x 53 largura
GG- 72 altura x 56 largura

Feminina (baby look):
P- 50 altura x 38 largura
M- 58 altura x 40 largura
G- 60 altura x 43 largura
GG- 61 altura x 47 largura

infantil (algodão)
2 anos - 38 altura x 30 largura
4 anos - 42 altura x 33 largura
6 anos- 47 altura x 36 largura
8 anos- 51 altura x 40 largura
10 anos- 56 altura x 42 largura
12 anos - 61 altura x 44 largura



23 de julho de 2014

curiosidades


Você sabe quem foi James Parkinson e quando ele descreveu a doença? Você sabe porque o dia 11 de abril é o dia mundial da doença? Você sabe porque a tulipa é o símbolo da doença de Parkinson? Veja em: http://vibrarcomparkinson.blogspot.com.br/p/historia.html

13 de julho de 2014

Reportagem

Cientista entrevistada pela ABC30 Action News fala sobre pesquisa em amostras de sangue de pacientes que poderá prever se a doença de Parkinson terá uma evolução moderada ou severa.


"Crystal Ball for Parkinson's Disease?" tradução: Bola de Cristal na Doença de Parkinson?


Leia a reportagem completa traduzida em: Notícias e Reportagens

2 de julho de 2014

Depoimento

Esta semana, eu me senti bem após rápida conversa com Denise, paciente de Parkinson de início precoce. Ela é pessoa forte e especial. Apesar de ter Parkinson, ela é feliz e será mãe em alguns dias! Pra mim, foi importante a oportunidade de conhecer uma pessoa positiva e confiante. Seu depoimento (feito no facebook) está disponível no link abaixo.

In this week, I am feeling well after quick conversation with Denise, an young onset Parkinson's disease patient. She is a strong and special person. Despite, to have Parkinson's Disease she is happy and will be mom in couple few days! For me, it was important the opportunity to know a positive and trustful person. Her testimonial (from facebook) is in link bellow:

Leia em: Depoimentos

Pesquisa

benefícios do uso de melatonina na Doença de Parkinson

Leia em: Pesquisa e P&D

25 de junho de 2014

Novidades


Entrevistas de especialistas que relataram as novidades e fizeram comentários sobre estudos apresentados no MDS 2014, realizado em Estocolmo, Suécia.

veja em: novidades em congressos!

26 de maio de 2014

Vitamina D

O poder da vitamina D

A vitamina D ou colecalciferol, conhecida popularmente como vitamina do sol, é um composto lipossolúvel que atua como um pré-hormônio (transformada em diversas células do organismo humano no hormônio calcitriol) desempenhando 229 funções biológicas. Estudos tem mostrado que na população de grandes metrópoles, a deficiência dessa vitamina tem aumentado e está diretamente associada ao aumento da incidência de doenças autoimunes entre outras. 
Considerando seu baixo custo, alta efetividade e praticamente nenhum prejuízo aos pacientes, o uso de vitamina D é vigorosamente defendida pelo Dr. Cícero Coimbra, médico neurologista e Professor Livre Docente do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da UNIFESP, onde dirige o Laboratório de Fisiopatologia Clínica e Experimental. Segundo Dr. Cícero, a vitamina D é indicada para o tratamento de doenças autoimunes (esclerose múltipla, neurite óptica, doença de Devic, doença de Guillain-Barré , polineuropatia, miastenia gravis, artrite reumatóide, lúpus, doença de Crohn, doença celíaca, cirrose biliar primária, hipotireoidismo (tireoidite de Hashimoto),  psoríase, vitiligo, alergias, e outras); doenças neurodegenerativas (Doença de Parkinson e Alzheimer) e outras. Além de ser altamente efetiva no tratamento de esclerose múltipla, também tem sido descritos benefícios do uso de vitamina D por pacientes diagnosticados com Doença de Parkinson.



Depoimento de Luise Wischermann
ex-paquita
diagnosticada com esclerose múltipla

01/03/2013
Eu renasci no dia 20 de fevereiro. A ordem não altera o resultado e aqui está:
No dia 20 de fevereiro tive a minha 2. consulta com o Dr. Cícero em São Paulo e meu namorado foi comigo, me acompanhando. Dr. Cícero viu meus exames, fez os testes habituais e.... estou sem sintomas da e.m. no meu corpo! Claro que a cura não existe, mas o tratamento com a vitamina D existe e me estabilizou de tal forma, que se eu não disser que a e.m. aconteceu em mim, ninguém saberia! ACONTECEU. É isso mesmo. Estou sem sintomas, sem efeitos colaterais, sem dores, sem fadiga e sem e.m. Nossa, nunca pensei que eu fosse dizer isso, Dr. Cícero falava comigo e eu perguntava "o quê Doutor?", sem acreditar.. Sim, é isso aí: a esclerosa múltipla está absolutamente controlada e o processo de regeneração das lesões, também começou! Até descobrirem a cura, farei o tratamento com a vitamina D e tudo mais que o Dr. Cícero Galli Coimbra me disser.
Graças a Deus, eu não estava sozinha na consulta, meu namorado estava comigo e ouviu TUDO o que foi dito naquele consultório. Ainda bem, pq senão poderiam achar que eu estava exagerando! rsrsrs.
Comecei a tomar 10.000 UI diariamente em outubro de 2010 e em setembro de 2012 eu comecei o tratamento com o Dr. Cícero, o médico dos médicos. Obrigada por me dar a minha vida de volta!

Que alegria, que ano incrível!

Obrigada Senhor por nunca ter me deixado duvidar que tudo ficaria bem.


depoimento postado no facebook e no blog http://www.luisewischermann.com.br/, publicado neste blog após autorização da autora.

25 de maio de 2014

PESQUISA RECRUTA VOLUNTÁRIOS COM DP

07/10/2014 - RECRUTAMENTO DE PACIENTES - PESQUISA CLINICA

Segue mensagem do Prof. Sergio Machado, neurocientista e professor da Universidade Salgado de Oliveira em Niterói, estado do Rio de Janeiro.
Gostaria do apoio de todos aqui que residam em Niterói. Estamos começando a pesquisar uma técnica muito boa e interessante e que é super segura com intuito de verificar o quanto de melhora ocorre nos déficits motores da doença de Parkinson. Nesse primeiro momento o estudo é de efeitos agudos, ou seja, os participantes farão apenas 4 visitas ao nosso laboratório na universidade. No entanto, vou realizar um projeto após esse com efeitos crônicos e aliarei essa técnica à atividade física. Na universidade temos uma sala inteira só para prática de exercícios.
Bom, espero que vocês tenham interesse e possam nos ajudar a promover mais conhecimento para o tratamento do Parkinson.
Meu email para contato é o secm80@gmail.com

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A AVALIAÇÃO SERÁ REALIZADA NA PRÓXIMA SEMANA!
CASO PACIENTES JOVENS TENHAM INTERESSE, ENTRAR EM CONTATO COM A RESPONSÁVEL PELA PESQUISA, ANDREA FEDEGER (ver imagem abaixo). SE HOUVER NUMERO SUFICIENTE DE VOLUNTÁRIOS, O ESTUDO PODERÁ SER AMPLIADO.
EM 25/05/2014


6 de janeiro de 2014

Objetivos

EM CONSTRUÇÃO / UNDER CONSTRUCTION

Please, informations about early onset parkinson's disease and tips for living with this disease are welcome! If you insert any comment or experience to help brazilian patients, I will be grateful!!

Assim que recebi o diagnóstico da Doença de Parkinson de Início Precoce ou Parkinson Precoce (PP) comecei uma busca "alucinada" por informações. Blogs e sites do Brasil são todos direcionados para pacientes idosos e cada um com enfoques diferentes. Então, me senti a única brasileira jovem com a doença. Pensei em brasileira porque sabia do caso do Michael J. Fox (ator americano que recebeu o diagnóstico aos 30 anos). Para encontrar pacientes da minha faixa etária (tenho 38 anos) foi mais difícil ainda, mas encontrei! 
Por outro lado, em sites internacionais, encontrei muitas informações que me foram úteis. Por isso, resolvi criar esse blog pensando nos jovens portadores de PP. Espero poder de alguma forma ajudar pessoas que como eu, precisam de atenção, carinho, respeito, mas acima de tudo coragem para viver um dia de cada vez, sem perder a esperança de que a cura está próxima!
Aqui, irei adicionar informações que considero relevantes, bem como, dicas, experiências, pensamentos, etc. Enfim, tudo o que gostaria de ter encontrado reunid em um site/blog. 



2 de janeiro de 2014

MENSAGEM


Esclarecimento:
O uso do termo Mal de Parkinson para se referir a doença deve ser banido, pois causa uma impressão ruim sobre a doença e gera preconceito contra o paciente. Uma vez que, a palavra mal se refere a tudo aquilo que não é desejável ou que deve ser destruído. O mal está no vício, em oposição à virtude. Em muitas culturas, como a nossa, o termo mal é utilizado para descrever atos e/ou pensamentos contrários a religião.


Vibrar tem vários significados em diferentes situações. Para os portadores da doença de Parkinson isso vai muito além do que qualquer dicionário descreve. É algo que mexe e altera a auto-estima e na grande maioria dos casos causa limitações e depressão. Limitações, todo mundo tem, uns com mais outros nem tanto. Minimize seu sofrimento, reaprenda a viver, um dia de cada vez. Como se a cada amanhecer fosse um nascimento, uma nova etapa, uma nova chance de fazer e realizar. Então, se essa vibração é inevitável, vibre, sim vibre com emoção, com paixão, com esperança e confiança. Isso será um grande passo para se sentir melhor!


 Vibrate may have different meanings. For those on Parkinson’s disease, this goes far beyond any description available in dictionaries. It is something that impairs self-esteem and causes living limitations and mental depression, in the most of cases. Everybody has limitations, in different degrees. My advice: minimize your suffering; relearn living, one day at the time. Every morning should be your newest birthday, a new step, a new chance for doing and making it happen. If this vibration is unavoidable, vibrate with emotion, passion, hope and confidence. This will be the key for a great feeling!


MATERIAL DE DIVULGAÇÃO DA DOENÇA DE PARKINSON ELABORADO PELO GRUPO DE AJUDA MÚTUA A PORTADORES DA DOENÇA DE PARKINSON E SEUS FAMILIARES DE BARBACENA - MG




ESTE FOI ELABORADO COM A MINHA COLABORAÇÃO